Druhýkrát som sa narodila

V detstve utiekla hrobárovi z lopaty a v 46. roku života sa druhýkrát narodila. V deň narodenín Marte Ďurovičovej transplantovali obličku. Dnes je predsedníčkou občianskeho združenia Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných. Ľuďom s podobným zdravotným problémom pomáha radami aj vlastnými skúsenosťami.

Stáli ste pri zrode občianskeho združenia Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných?

Áno, pretože sa ma osobne týkali problémy, ktoré v tom čase súviseli s dializačnými centrami. Na dialýzu som začala chodiť v roku 1992. V roku 1985 bolo na Slovensku len päť dialyzačných centier. Okrem Bratislavy boli v Banskej Bystrici, v Košiciach, v Martine a v Nitre. Lekári, ale najmä pacienti, mali problémy so zastaranými prístrojmi, počet kandidátov na dialýzu neustále narastal a prevyšoval vtedy dostupné možnosti. Aj preto sme v roku 1993 založili záujmové združenie pacientov s rovnakým ochorením – zlyhaním obličiek.

Dlhé roky ste boli viceprezidentkou tohto združenia, nedávno ste sa stali jeho prezidentkou. Sú spomínané problémy stále aktuálne?

V súčasnosti už toľko problémov nemáme, ani s kvalitou dialýzy. Na Slovensku je veľmi vysoká úroveň ošetrenia. Preto sa sústreďujeme skôr na integráciu pacientov do spoločnosti. Do dialyzačného programu sa totiž dostávajú najmä starší ľudia, ktorí bývajú uzatvorení a izolovaní.

Čo bolo v čase vzniku združenia najväčším problémom?

Do roku 1988 do dialyzačného programu nezaradili človeka staršieho než 45 rokov. Problémom bol aj typ roztokov v dialyzačných prístrojoch. Pacienti po ošetrení trpeli nevoľnosťou. Apelovali sme na to, aby sme dostali nové prístroje a aby sa zvýšil počet dialyzačných centier a samozrejme aj transplantácií. Keďže sme ako pacienti veľa času trávili na dialýze, nemali sme kedy cestovať a získavať prehľad o problémoch, s ktorými sa borili v Košiciach či v Banskej Bystrici. Preto sme sa kontaktovali prostredníctvom občianskeho združenia. Po tom, ako začali pribúdať súkromné dialýzy, sa situácia výrazne zlepšila. Pribudli nové centrá v Bratislave, v Nitre, v Komárne, v Galante, v Nových Zámkoch, vlastne po celom Slovensku.

Veľkú úlohu zohrávajú prevencia a kvalitná liečba. Ak nejde o genetické ochorenie, dá sa predísť fatálnemu poškodeniu obličiek.

Aká bola v tom čase úroveň dialyzačných centier v zahraničí?

Vyskúšala som si to na vlastnej koži. V roku 1994 som sa dostala na tri týždne do bývalého západného Nemecka a podstúpila som dialýzu v mestečku Ansbach. Dovtedy som bola presvedčená o tom, že dialyzačné centrum musí byť v nemocnici. Tam však bolo na prvom poschodí nákupného centra! Žiadne prezliekanie do pyžamy, na aké sme boli zvyknutí u nás. Centrum bolo priestranné, s čistučkými miestnosťami, kvalitnými prístrojmi a s polohovacími kreslami. Bol to veľký rozdiel, ja som však bola vďačná aj za to vybavenie, aké sme mali  na Slovensku. Veď vďaka tomu žijem.

Majú dialyzovaní pacienti nejaké obmedzenia?

Okrem toho, že pacienti musia na dialýzu chodiť trikrát do týždňa na päť hodín, kvôli čomu musia zmeniť alebo opustiť zamestnanie, sú tiež nútení dodržiavať prísnu diétu. Nesmú jesť jedlá obsahujúce fosfor, napríklad ryby alebo syry. Ak by hladina fosforu v krvi nekontrolovateľne rástla, trpeli by predovšetkým kosti, ale aj srdce. Tí, ktorí podstupujú hemodialýzu, sa musia vyhýbať draslíku, bohato obsiahnutom v ovocí a v zelenine, pretože jeho vysoké hladiny by mohli zastaviť funkciu srdca. Aj ja som mala problémy s draslíkom. Stačilo sa pozrieť na melón a jeho hladina už vyskočila. Kompenzovala som to tak, že som si ovocie nosila na dialýzu.

Smäd, ktorý je typický pri dialýze, vás netrápil?

Čoby nie! Väčšina pacientov po určitej dobe na dialýze prestáva močiť. Preto si musia dávať pozor na prijatú tekutinu, aj v potrave. Tekutina vo všetkom, čo pacient zje a vypije, sa na jeho organizmus nabaľuje. Medzi dvoma dialýzami však nesmie pribrať viac než jeden a pol kilogramu. Je to tvrdé obmedzenie. Veď si predstavte, že takto sa zredukuje príjem tekutiny na najviac pol litra denne! Aj ja som bola neustále smädná. S obrovskou túžbou som sa vždy pozerala z autobusu na bilbord s reklamou na kolový nápoj, kde sa z fľaše vylievala tekutina do pohára.

Kedy vás začali trápiť obličky?

Prevalilo sa to viac-menej odrazu, v štyridsiatich dvoch rokoch. Nemala som žiadne viditeľné problémy, len som sa cítila unavená a neustále mi bola zima. Navštívila som lekára a laboratórne vyšetrenia zistili, že mám vysoký kreatinín. Okamžite ma hospitalizovali. Mohlo to  byť spôsobené pyelonefritídou, zápalom obličiek, ale lekári už nehľadali príčinu, netrápili ma ani biopsiou obličky. Bolo to zbytočné. Zlyhávali mi obličky a museli ma zaradiť do dialyzačného programu. O tri týždne neskôr som už chodila trikrát týždenne na dialýzu.

Ani v detstve ste nemali žiadne zdravotné problémy?

Asi v štyroch rokoch mi diagnostikovali lipoidnú nefrózu. V moči som mala bielkoviny a ďalšie nežiaduce látky. Bolo to pomerne vážne, vlastne, išlo mi o život. Našťastie, profesor MUDr. Alojz Ján Chura, ktorý pracoval v nemocnici v Trenčíne, bol mimoriadne sčítaný a šikovný odborník – pediater. V nejakom americkom vedeckom časopise sa dočítal, že by mohlo pomôcť, ak by ma zaočkoval maláriou. Vyskúšal to. Malária v mojom organizme vyvolala extrémne vysoké horúčky a to nejako naštartovalo môj imunitný systém. Dostala som sa z toho. Rovnakú metódu paralelne skúšal ešte na jednej malej pacientke, no tá, žiaľ, zomrela. Chodila som na pravidelné kontroly a nemala som žiadne problémy ani počas tehotenstva, ktoré som strávila v Afrike.

Afrika bola v tom čase nielen exotický, ale pre našinca aj nedostupný kontinent. Ako ste sa tam dostali?

Sprevádzala som manžela, ktorý bol docentom a zároveň vedúcim katedry mineralógie a baníctva na polytechnickej univerzite v meste Akure, ktoré je hlavným mestom federálneho štátu Ondo v Nigérii. Boli sme tam päť rokov, porodiť som prišla na Slovensko. Do Afriky som sa vrátila s desaťmesačným synom.

Vráťme sa k prvým rokom s vašou chorobou. Ako ste sa vyrovnali s takou veľkou zmenou v živote?

V prvom momente to bol obrovský šok, veď mi zlyhali oba životne dôležité orgány. Ďakovala som však Bohu za to, že existuje dialýza. Ak by mi zlyhali pľúca, pečeň či, nedajbože, srdce… Syn bol v tom čase piatak – chcela som sa dožiť aspoň toho, aby skončil strednú školu. Odmietla som ísť do invalidného dôchodku. Učila som na Prírodovedeckej fakulte UK a po zlyhaní obličiek som pracovala ako vedecká pracovníčka. Na dialýzu som chodila trikrát týždenne, od siedmej večer do polnoci. O pol jednej ma sanitka priviezla domov a ráno som vstávala do práce. Zvládala som to, lebo som bola ešte relatívne mladá.

Ako dlho ste chodili na dialýzu?

Päť rokov. Obličku od darcu mi transplantovali v roku 1997. Zatelefonovali mi presne v deň mojich narodenín – druhého mája, keď som dovŕšila 46 rokov. Dostala som dar z nebies. V prvom momente som sa „odkrvila“, miešal sa vo mne strach s radosťou a s očakávaním. Veď nie každá transplantácia sa vydarí, toho som aj ja bola svedkom. Zbalila som si osobné veci a ešte pred operáciou som absolvovala dialýzu. Ráno po prebudení som si uvedomila, že som, žijem a oblička mi pracuje. Bol to úžasný pocit, opojenie, šťastie, radosť. Vlastne som sa druhýkrát narodila.

Ako sa vám zmenil život po transplantácii?

Hneď po operácii som bola oveľa vnímavejšia. Počúvala som spev vtákov, sledovala som prírodu, bola som veľmi vďačná, že sa transplantácia podarila a dúfala som, že oblička bude fungovať. Veľkou zmenou bolo, že som nemusela chodiť na dialýzu, pretože to je pre pacientov obrovské obmedzenie. Zo začiatku som sa musela vyhýbať davom ľudí a infekčnému prostrediu, pretože dávky imunosupresív boli veľmi vysoké. Okrem toho som mohla fungovať ako zdravý človek. Už som nemala pocit, že som priviazaná. Dialýza ma päť rokov držala pri zemi, a zrazu som mohla lietať. Bol to úžasný pocit slobody.

Robili alebo robia vám imunosupresíva problémy?

Zatiaľ nie, okrem toho, že som náchylnejšia na virózy a prechladnutie. Preto som musela prestať varovať moje dve vnúčatá, keď boli choré. Nemôžem sa však od nich úplne odstrihnúť, veď aj navonok zdravé dieťa môže v sebe nosiť nejaký vírus.

Doba funkčnosti transplantovanej obličky na Slovensku je porovnateľná s celoeurópskym meradlom – približne 90 percent jeden rok, 85 percent dva roky a 65 percent päť rokov. Ako si vysvetľujete, že tá vaša funguje už dvadsať rokov?

Neviem, ale som vďačná Bohu za každý nový deň. Možno preto, že môj darca mal len dvadsaťpäť rokov. Všetko sa akosi posúva. Priemerné prežívanie na dialýze bolo desať rokov, ale napríklad môj kolega zo združenia je na dialýze už tridsaťtri rokov.

Čo hovorí štatistika o počte transplantácií obličiek na Slovensku?

Na Slovensku je vyše tritisíc pacientov liečených hemodialýzou a na transplantáciu čaká takmer tristo pacientov s priemernou dobou čakania viac než tri roky. V roku 2016 sa u nás realizovalo 143 transplantácií obličky, čo je oproti predchádzajúcim rokom nárast o tridsať percent. U nás je legislatíva veľmi dobre nastavená. Každý, kto sa nezaeviduje do registra nedarcov, je potenciálny darca. Napriek tomu Slovensko stále patrí medzi krajiny s nižším počtom orgánových transplantácií v porovnaní s najvyspelejšími krajinami v Európe.

Dialýza ma päť rokov držala pri zemi, a zrazu som mohla lietať. Bol to úžasný pocit slobody.

Ako dá tento počet zvýšiť?

Hlavne informovanosťou verejnosti. Osvetové kampane pre žiakov, študentov aj laickú verejnosť organizuje Slovenská transplantologická spoločnosť (STS) v spolupráci s OZ Dar života a s ďalšími pacientskymi organizáciami združujúcimi občanov po orgánovej transplantácii vrátane našej SDaT. Zapojili sme sa aj do informačnej kampane na podporu odberového a transplantačného programu pod názvom Sedem životov, ktoré tiež organizuje STS. Darovaním orgánov môže jeden darca zachrániť život až siedmym ľuďom. Nikto z nás nevie, na ktorej strane sa môže on alebo jeho blízky ocitnúť.

Majú aj mladí ľudia záujem o členstvo vo vašom združení?

Mladých pacientov, chvalabohu, ubúda. Ak sa dostanú na dialýzu, v prvom rade si chcú udržať zamestnanie, až neskôr sa zaujímajú o členstvo. Veľkú úlohu zohrávajú prevencia a kvalitná liečba. Ak nejde o genetické ochorenie, dá sa predísť fatálnemu poškodeniu obličiek. Momentálne má Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných päťsto členov v rámci celého Slovenska.

Čo konkrétne robí združenie pre pacientov?

S dialýzami v súčasnosti nie sú problémy, pretože sú na vysokej úrovni. Naše združenie je súčasťou Asociá­cie na ochranu práv pacientov SR. Momentálne riešime liekovú politiku, dávame pripomienky k novelizácii zákona 363 z roku 2011 o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia. Snažíme sa vyjadrovať k aktuálnym problémom. Keď bol nedostatok liekov, keď sa imunosupresíva predávali do zahraničia, spojili sme sa so združeniami OZ Dar života, Transplantovaná pečeň, Združením pacientov s pľúcnou hypertenziou a rokovali sme s bývalým ministrom zdravotníctva Ivanom Uhliarikom aj o vysokých doplatkoch za lieky, bez ktorých sa dialyzovaní pacienti neobídu. Upozornili sme tiež na problém s generikami, ktoré mali kvôli nižšej cene nahradiť originálne liečivá. Tie by však mohli ohroziť životnosť obličky. Je to totiž najimunogénnejší orgán. Oblička, ktorá je nastavená napríklad pätnásť rokov na istý liek, môže pri zmene lieku za generikum zlyhať.

Ako sa o vás pacienti dozvedia?

Mladí si nás „vygúglia“. Máme webovú stránku s kompletnými informáciami o našej organizácii. Horšie je to so staršími pacientmi, ktorí nevedia pracovať s internetom. Nefrologické ambulancie o nás vedia, lekári s nami spolupracujú. Pre pacientov robíme rôzne aktivity – raz ročne celoslovenský týždenný rekondično-edukačný pobyt, na ktorý pozývame odborníkov. Prednášajú o pitnom režime, o diétnom stravovaní, či ako sa vyhnúť nežiaducim látkam v organizme. Pacientom pripravíme potrebné tabuľky, poučíme ich, ako postupovať pri žiadosti o sociálnu podporu. Vysvetlíme im, čo všetko k tomu potrebujú.

Čo vás v poslednom čase najviac potešilo?

Dialyzovaní pacienti potrebujú sociálny kontakt. Sú izolovaní, najmä tí starší. Ja som tiež takmer necestovala, bolo to komplikované a bála som sa dialýzy v zahraničí. Tento rok bol na našom pobyte jeden starší pán, ktorý je asi rok na dialýze. Jeho manželka – veľmi zhovorčivá pani – sa sťažovala, že odkedy sa dostal na dialýzu, všetkého sa bál. Nechodil do záhrady, ani na prechádzku, nemal záujem o vnúčatá. Celé dni len sedel vo svojom kresle. Aj na tomto pobyte bol spočiatku uzavretý do seba a s nikým sa nerozprával. No keď videl ostatných, usmiatych a pozitívne naladených pacientov aj v horšom zdravotnom stave, v akom bol on sám, postupne sa začal otvárať. Bez problémov zvládol aj pešiu túru s manželkou a začal sa zapájať do diania okolo seba. Aj kvôli tomu má naša práca zmysel.

foto: Ladislav Rybár

Hodnotenie článku

inVitro 1/2018

Urológia

Tento článok sa nachádza v čísle InVitro 1/2018 Urológia. Ak máte záujem o časopis v tlačenej verzii, ozvite sa nám.
Objednať inVitro