Narodilo sa vám dieťa s poruchou sluchu? Nestrácajte čas – rozhovor s manželmi Letkovičovcami

Keď sa manželom Letkovičovcom pred vyše troma rokmi narodili jednovaječné dvojičky Linda a Eliška, zdalo sa, že je všetko v poriadku. Popôrodné vyšetrenie sluchu síce naznačovalo možnú poruchu, ale lekári i rodičia verili, že nejde o nič vážne a za zlé výsledky je zodpovedná plodová voda v uchu. Aj napriek obrovskému nasadeniu a vytrvalosti rodičov padla konečná diagnóza až po neuveriteľnom 2,5 roku. Po kolotoči lekárskych návštev a nespočetnom množstve vyšetrení však dievčatá konečne dostali kochleárne implantáty, vďaka ktorým dnes počujú ako zdravé deti. Príbeh so šťastným koncom? Zdá sa, že áno, hoci Letkovičovci by dnes veľa vecí riešili inak...

Lekári verili, že ide iba o plodovú vodu v ušku

Mladých rodičov s nepočujúcimi dvojičkami sme navštívili v bratislavskej Dúbravke. Na prvý pohľad bežná mladá rodinka s dvomi živými dievčatkami, ktorých bola celá obývačka. Človek by neveril, že ešte pred polrokom takmer nič nepočuli. Veriť sa nechcelo ani ich rodičom. Obaja majú predsa zdravý sluch a ani v ich rodinách nebol nikto sluchovo postihnutý. „Neskôr sme zistili, že sme obaja nositelia defektného génu zodpovedného za poruchu sluchu až hluchotu. Šanca, že sa to prejaví u detí, bola teda 25 %,“ hovorí pán Letkovič. Prvé náznaky možnej poruchy však prišli hneď po pôrode, keď sa ani jednej z dvojičiek nepodarilo evokovať otoakustické emisie (OAE). „Sestrička nás vtedy upokojovala, že môže byť v ušku plodová voda. Na tretí deň boli vyšetrenia takisto bez odozvy, ale už na ďalší deň, keď ma púšťali domov, sa niečo začalo objavovať, takže zhodnotili, že to bude predsa len tá voda a o mesiac sme mali prísť na kontrolu,“ spomína mama dvojičiek. O mesiac boli vyšetrenia opäť bez odozvy, sestričky však trvali na tom, že nemusí ísť o nič vážne.

Neskôr sme zistili, že sme obaja nositelia defektného génu zodpovedného za poruchu sluchu až hluchotu. Šanca, že sa to prejaví u detí, bola teda 25 %.

 

Ďalšie nejasné výsledky a boj o čas

Nasledovalo komplexnejšie diagnostické vyšetrenie BERA, cez ktoré deti neprešli a počítačové merania ASSR. „Vyšetrenia ASSR sme absolvovali najprv dvakrát na Antolskej. Malo to byť v prirodzenom spánku, ale baby sa zakaždým zobudili, takže to nikdy nedomerali. Odporučili nám preto detskú ORL kliniku na Kramároch, kde to robia pod narkózou. Tomu sme sa chceli vyhnúť, ale nemali sme na výber. Tam najprv urobili vyšetrenie AABR v prirodzenom spánku. Linda prešla hneď, Eliška na tretíkrát, ale na druhý deň nám zavolali, že mali pokazený prístroj,“ hovorí o veľkom sklamaní pani Letkovičová. Nasledovali ďalšie mesiace čakania na špeciálne vyšetrenie ASSR. „Keďže sa toto vyšetrenie robí v narkóze, lekári navrhli vybranie nosných mandlí, ktoré mali dievčatá veľmi veľké, takže mohli nepriaznivo vplývať na sluch. ASSR vyšlo obidvom zle, ale lekárka zhodnotila, že to mohlo byť práve nosnou mandľou, a tak sme zasa čakali na nové kontrolné vyšetrenia.“ Termín bol až v máji 2014, keď už mali deti 1,5 roka, ale kvôli chorobe prebehlo druhé ASSR pod narkózou až v júli. Vyšlo opakovane zle, a tak začali manželia Letkovičovci riešiť načúvacie prístroje.

Nestačili ani najmodernejšie načúvacie aparáty

Prvý načúvací aparát dostali v októbri, druhý v decembri. Výsledky však boli ďaleko za očakávaniami. „Reagovali iba na veľmi hlasné zvuky a nezlepšovalo sa to. Bolo to frustrujúce. Keď večer zaspali, s manželom sme na počítači a mobile hľadali informácie o tom, ako by sa ich diagnóza dala upresniť. Začala som chodiť na kurz posunkovej reči. Bolo to ťažké. Ony nerozumeli mne, ja som nerozumela im a plakali sme. Ale vďaka posunkom sa naučili vyjadriť aspoň niečo, napríklad, že sú hladné. Práve na kurzoch som sa však dozvedela, že v Brne funguje súkromná klinika AUDIO-Fon, na ktorej robia progresívne vyšetrenie sluchu a mohli by sme sa tam dozvedieť viac o vhodnej kompenzácii našich dievčat,“ hovorí o novej nádeji Anna Letkovičová. „Na prvom vyšetrení v apríli 2015 mali dievčatá už síce takmer 2,5 roka, ale aj tak to bolo veľké šťastie. Mali tam oveľa lepší prístup. K nám aj k deťom. Navyše sme si to nechali preplatiť zdravotnou poisťovňou, takže sme platili iba za cestu. Lindu aj Elišku vyšetrili metódou vizuálne posilnenej audiometrie, VRA, pri ktorej sa už nesledujú iba reakcie mozgu na jednotlivé signály. Dieťa sedí v miestnosti s reproduktormi a naučia ho, že keď počuje zvuk, má sa pozrieť na medveďa, ktorý začne tancovať. Bez načúvacích aparátov nepočuli skoro nič, ale ani s nimi to nebolo oveľa lepšie. Povedali nám teda, že pravdepodobne budeme potrebovať kochleárny implantát.“ O 3 týždne sa ešte manželia Letkovičovci do Brna vrátili na zopakovanie testov s lepšími načúvacími prístrojmi, ktoré im na klinike zapožičali, ani s nimi sa však dievčatá nedostali na takú hranicu, aby porozumeli reč. Odporúčanie bolo teda jednoznačné – deti treba čo najskôr dostať na zavedenie kochleárneho implantátu, ktorý na rozdiel od načúvacieho prístroja nezosilňuje zvuky, ale implantát stimuluje priamo sluchový nerv pomocou elektrického signálu.

Kochleárny implantát a nová perspektíva

Prvé kroky Letkovičovcov teda viedli do Slovenského centra kochleárnej implantácie (SCKI). „Štandardný proces je taký, že ak dieťa s načúvacím aparátom nenapreduje, ide na diagnostický pobyt na Antolskú, v rámci ktorého sa robia opakované audiometrie, vyšetrenia ASSR, dieťaťu sa venujú aj logopédi a po týždni sa vyhodnotia výsledky. Na prvom pobyte sa viac-menej rieši, či na kompenzáciu poruchy sluchu stačí načúvací prístroj. O 3 mesiace ide znova a na základe druhého pobytu sa už vypracuje odporúčanie na implantovanie kochleárneho implantátu. Poisťovňa následne vyhodnotí, či prístroj, ktorý stojí okolo 23 000 eur, preplatí alebo nie. My sme išli rovno na druhý pobyt, pretože nám predošlé vyšetrenia zo Slovenska a z Brna uznali ako prvý pobyt,“ vysvetľuje hlava rodiny. Keďže nechceli stratiť ďalší čas, už v máji 2015 absolvovali druhý týždňový pobyt. Po 2,5 roku bola diagnóza konečne jasná. Dievčatá nepočujú a musia dostať kochleárny implantát. Poisťovňa schválila implantáty pre obe dievčatá a ostávalo už iba dúfať, že operácia dobre dopadne. „Priznám, že sme sa tej operácie trochu báli. V archíve RTVS sme si pozreli priebeh celého zákroku, ale keď sme potom videli deti, ktoré implantát dostali a fungovali ako bežní ľudia, povedali sme si, že to za to stojí,“ hovorí pán Letkovič.

Reakcia detí na prvé zreteľné tóny

Voperovanie vnútornej časti implantátu do spánkovej kosti prebehlo bez problémov aj vďaka skúsenostiam operatéra, prof. MUDr. Milana Profanta, CSc. „Po operácii však Linda 12 hodín zvracala krv a Eliška začala škúliť. Nebolo to spôsobené chybou pri zákroku, ale narkózou. To škúlenie by sa však skôr či neskôr aj tak prejavilo. Máme to už skorigované okuliarmi,“ vysvetľuje pani Letkovičová. Po mesiaci sa rana na hlave zahojila a dievčatá mohli ísť na zapojenie vonkajšej časti implantátu, ktorá sa skladá z vysielacej cievky, mikrofónu a rečového procesora, ktorý sa nosí za uchom. „Pamätám si, ako im prvýkrát zapojili procesor. Eliška sa hrala na mobile a keď jej pustili tón, prekvapene dvihla hlavu a sledovala, čo sa deje. U Lindy to prebehlo podobne. Bolo to pre nás úžasné. Procesor sa na začiatku nastavuje na nižšiu citlivosť, aby tých zvukov nebolo naraz priveľa. Potom sa to približne každý mesiac upravuje, pričom naše baby to už majú po 5 mesiacoch nastavené tak, že by mali počuť normálne. Akurát tým zvukom nerozumejú. Ale reagujú už na meno, alebo na rutinné pokyny ako choď si umyť ruky,“ teší sa mamička a dodáva, že po zapojení vonkajšej časti sa okrem nastavení chodí aj na audiometriu a logopédiu. Pokroky bývajú individuálne. „Videli sme dievčatko, ktoré rok po implantácii veľmi pekne hovorilo, hoci malo 5 rokov a jeho reč bola na úrovni 4-ročného dieťaťa, ale videli sme aj dievčatko 3 – 4 roky po implantácii a rozprávalo rovnako, takže veľa závisí od dieťaťa, kde vyrastá, ako sa s ním pracuje,“ vysvetľuje pani Letkovičová.

Po 2,5 roku bola diagnóza konečne jasná. Dievčatá nepočujú a musia dostať kochleárny implantát.Poisťovňa schválila implantáty pre obe dievčatá a ostávalo už iba dúfať, že operácia dobre dopadne.

Neoceniteľný mobilný pedagóg

Pani Letkovičová sa na kurze posunkového jazyka nedozvedela iba o súkromnej klinike v Brne, ale aj o programe Mobilný pedagóg, ktorý je organizovaný nadáciou Pontis a finančne podporovaný Nadačným fondom Telekom. „V roku 2015, keď mali dievčatá načúvací aparát, sme sa dostali do 3. ročníka programu. Od februára do novembra k nám chodila 2-krát do mesiaca pedagogička, ktorá s deťmi hrala hry na pozornosť, puzzle, presne vedela, čo treba u detí rozvíjať. To všetko u nás, v domácom prostredí. Bola naozaj skvelá, ale baby boli ešte na ‚načúvatkách‘, takže to pre ne nemalo veľký prínos. Vymenili sme si však obrovské množstvo cenných informácií. Na začiatku aj na konci programu bolo navyše víkendové stretnutie v Poprade. V úvode je to depresívne, rodičia majú veľa otázok, nevedia, čo ich čaká, ale po tých 10 mesiacoch sú ich tváre veselšie. Sú zorientovaní, vidia pokroky a pedagogičky sú už takmer súčasťou rodiny,“ hovorí pán Letkovič a s vďačnosťou v hlase dodáva, že ich po zavedení kochleárnych implantátov vybrali aj do 4. ročníka, ktorý práve prebieha. Majú však novú pedagogičku. „Predtým k nám chodila Gabika, ktorá je sama nepočujúca a dnes je expertka na prácu s deťmi s načúvacími zariadeniami. Teraz máme logopedičku Danku, pretože sa už učíme rozprávať. Je to obrovská pomoc,“ pochvaľujú si obaja rodičia.

Ako znie voda 

Linda aj Eliška navštevujú škôlku na Drotárskej ceste, ktorá je jedna z dvoch bratislavských materských škôl pre sluchovo postihnuté deti. Sú tam však iba doobeda. Poobede idú domov – musia trénovať rozoznávanie zvukov a rozprávanie. Pani Letkovičová je teda na predĺženej rodičovskej dovolenke. „Keď už počujú, musíme sa naučiť každý zvuk, ktorý existuje. Naučili sme sa, že bubon bubnuje, vedia, ako znie voda, auto. Snažíme sa rozvíjať aj slová. Logopedička mi ukáže ako na to, a potom to s dievčatami precvičujem. Máme to ťažšie tým, že sú dve. Väčšinou sa totiž pracuje s jedným dieťaťom a už to je drina. Veľmi dobre však funguje princíp odmeny. Napríklad dostanú lízanku a keď ju chcú olízať, zakaždým musia niečo zopakovať. Znie to možno trochu divne, ale funguje to výborne.“ Mamička dvoch nepočujúcich detí čas pre seba prakticky nemá. Ako sama hovorí, snaží sa vypnúť aspoň tak, že po príchode manžela z práce skočí na nákup. „Naším hlavným cieľom je teraz dostať ich na bežnú základnú školu pre zdravé deti, ale keď uvidím, že potrebujú špeciálny prístup, nebudem tlačiť. Všetko teraz závisí od nich a od mojej manželky. Pomohlo nám veľmi veľa ľudí, ale ona je tá, ktorá je s nimi každý deň a venuje im všetok svoj čas,“ dopĺňa pán Letkovič a vymieňa si s manželkou láskyplný pohľad.

Jednoznačný odkaz rodičom: Nečakajte!

Na otázku, čo bolo v celom tomto procese najťažšie a či sa už s diagnózou zmierili, odpovedá pani Letkovičová. „Nikdy sa s tým nezmierim, ale človek sa s tým naučí žiť. Nie je to smrteľná diagnóza a veľmi mi pomohlo, keď som uvidela deti i dospelých, ktorí s kochleárom bez problémov fungujú. Implantát je síce isté obmedzenie, ale vďaka nemu môžu byť naše dcérky úspešné v čomkoľvek.“ Pre oboch rodičov však bolo najťažšie dlhé obdobie určovania správnej diagnózy. „Ja som samotné postihnutie ako otec veľmi neriešil. Bral som ich také, aké sú a riešil som len to, aby boli čo najrýchlejšie kompenzované. Oveľa ťažšie som však znášal zdĺhavú a bezvýslednú diagnostiku. ORL oddelenia v oboch nemocniciach medzi sebou nespolupracovali, keď sme boli na Kramároch a po roku sme sa vrátili na Antolskú, pýtali sa, kde sme boli celý rok.“ Odkaz rodičom, ktorí majú u detí podozrenie na poruchu sluchu, je teda jasný: „Na nič nečakajte a riešte to. Najhoršie, čo sa môže stať je to, že sa porucha sluchu nepotvrdí. Ak dieťa neprejde skríningom sluchu v pôrodnici, opakujte vyšetrenie OAE najneskôr do 1 mesiaca. Ak sa ani do 1 mesiaca nepodarí namerať OAE, trvajte na bezodkladnom ASSR vyšetrení sluchu na ORL klinike. Čas je v tomto prípade rozhodne posledná vec, s ktorou môžete hazardovať,“ uzatvára pán Letkovič. 

foto: Peter Bánoš 

Hodnotenie článku

inVitro 2/2016

Otorinolaryngológia

Tento článok sa nachádza v čísle InVitro 2/2016 Otorinolaryngológia. Ak máte záujem o časopis v tlačenej verzii, ozvite sa nám.
Objednať inVitro