Otvor sa životu a život sa o teba postará – rozhovor s riaditeľkou mobilného detského hospicu Plamienok, MUDr. Máriou Jasenkovou

S riaditeľkou Plamienka, doktorkou Máriou Jasenkovou, sme sa stretli v ich Poradenskom centre v Bratislave. Tesne pred sviatkami bolo v centre cítiť ťažobu zo straty dievčatka, ktoré odišlo noc pred naším príchodom. Nikto nepredstiera, že sa nič nestalo a všetci prežívajú smútok. Vedia, že keď smútok prijmú, časom sa dostanú inam a príde niečo radostné, vysvetľuje Mária Jasenková.

Pani doktorka, približne pred rokom ste na TED konferencii v Bratislave povedali, že nevyliečiteľne choré deti sú pre vás malými princami. Ako ste to mysleli?

Väčšina chorých detí nelamentuje, ale objavuje tento svet, pokiaľ im to možnosti aspoň trošku dovolia, a snažia sa žiť naplno, tu a teraz. Na prvý pohľad to vyzerá jednoducho, ale myslím si, že je v tom veľká hĺbka. Keď potom odídu, ostávajú tu po nich nesmierne hodnotné posolstvá ako po Malom princovi. Napríklad: Mama, chcem aby si raz mala ďalšie dieťa. Mama, som rád, že sme tu všetci. Mama, toto je najkrajší deň môjho života. Pamätám si jedného chlapca, ktorý povedal, mama nezabudni potom ísť na tie skupinové stretnutia. Tieto deti nás učia radovať sa aj smútiť zároveň.

Kedy a prečo ste sa rozhodli založiť Plamienok, neziskovú organizáciu prevádzkujúcu detský mobilný hospic?

Hospic bol založený v roku 2000. V tom čase som robila na Detskej onkologickej klinike DFNsP v Bratislave a mnohé deti, ktoré sme tam strácali, ma prosili, či by nemohli ísť domov a ja som si uvedomila, že bez pomoci to doma nepôjde. To bol prvý impulz. Dnes však nejde iba o onkologických pacientov, ale o všetky nevyliečiteľne choré deti. Máme deti od novorodeneckého veku až po 18. rok života a diagnózy sú veľmi rozdielne, od ťažkých genetických ochorení až po neliečiteľné onkologické či nenádorové choroby.

Aké boli začiatky? 

Dobrodružné a ťažké, ale nejak sme to neprežívali. Na začiatku sme boli dve, ja ako lekárka a riaditeľka v jednom a naša sestra Lucia. Mali sme len zopár detí, ale postupne sa ich počet zvyšoval. Ponúkali sme samých seba. Nešlo len o odbornú pomoc, ale aj o ľudskú, rozprávali sme sa s rodinami, riešili sme sociálne problémy. Dnes sú v našom tíme už piati lekári vrátane mňa, zdravotná sestra, psychológ, sociálny pracovník a pedagóg.

Poskytovanie zdravotnej starostlivosti je logické, čo si však máme predstaviť pod starostlivosťou sociálnou?

Je to napríklad praktická pomoc rodičom pri vybavovaní zdravotných pomôcok, ktoré sa dajú získať cez zdravotnú poisťovňu a pomoc pri zabezpečovaní pomôcok, ktoré musí rodina hradiť z vlastných zdrojov. Ďalej pomáhame so vzdelávaním dieťatka, či už ide o skrátený alebo individuálny školský plán. Okrem toho, sociálny pracovník pred návštevou premyslí hry, prípadne iné aktivity, ktoré budeme s deťmi robiť, sociálna pomoc teda znamená aj sprevádzanie a komunikáciu s deťmi a rodinami.

Na vašej stránke som sa dočítal, že ponúkate aj duchovnú starostlivosť. Čo to znamená?

Rozlišujeme religióznu a spirituálnu starostlivosť. Religiózna je viac o rituáloch a o príslušnosti k náboženskej komunite, napríklad katolíckej. Ak teda dieťa potrebuje spoveď, zabezpečíme miestneho kňaza, s ktorým roky žilo a dobre ho pozná. Spirituálna stránka je skôr o riešení spirituálno-existenčných otázok, či existuje nejaká spravodlivosť, prečo sa im to stalo a podobne. Na mnohé z týchto otázok neexistujú jednoznačné odpovede, ale je užitočné, keď sa o nich hovorí, keď rodičia či deti môžu zdieľať to, čo nosia v duši. Duchovne sprevádza každý člen tímu, niekedy začneme rozprávať o počasí a skončíme pri tom, že prečo práve oni.

Predpokladám, že dopyt po službách Plamienka je väčší než možnosti organizácie. Mám pravdu?

Sú rôzne obdobia. Pred rokom a pol sme nedokázali prijať nové deti, pretože ich bolo príliš veľa. Tento rok sme nemuseli odmietnuť ani jedno dieťatko. Naše limity sú dané aj financiami, ale najmä nedostatkom odborníkov. Nie je pre nás jednoduché zohnať napríklad zdravotnú sestru, ktorá by chcela a vedela pracovať s nevyliečiteľne chorými deťmi a rodinami. Zdravotné sestry by mali vedieť jazdiť, byť relatívne zručné a skúsené, hovoriť anglicky, pretože celý tím kontinuálne vzdelávajú prevažne ľudia zo zahraničia a mali by mať aspoň trošku komunikačný talent. Nájsť takúto sestru je na Slovensku ťažké. To isté platí o aj lekároch. Naposledy k nám prišli dvaja noví lekári po dvoch rokoch od začiatku ich hľadania. 

Ako sa môže stať lekár súčasťou vášho tímu? Musí mať skúsenosť s paliatívnou starostlivosťou?

Skúsenosť mať nemusí, ale buď musí byť pediater, alebo sa musí chcieť stať pediatrom. Prípadne môže byť detským lekárom v onkológii, anestéziológii alebo neurológii. Ak je lekár mladý a pripravuje sa na atestačnú skúšku, 1 – 2 dni v týždni pracuje u nás a zvyšok v nemocnici. Ale platený je od nás, ako keby tu bol naplno zamestnaný. Po atestácii môže u nás lekár pracovať na plný úväzok. To v praxi znamená, že pracuje iba pre Plamienok, ale takého tu okrem mňa zatiaľ nemáme. 

Sedíme a rozprávame sa v poradenskom centre Plamienka. Komu je určená pomoc priamo v tomto centre?

V Poradenskom centre pomáhame rodinám, ktoré stratili dieťa, respektíve aj deťom, ktoré stratili napríklad mamu alebo otca. V centre pozornosti je vždy dieťa. Pomáhame im v procese smútenia a nachádzaní cesty späť do života po strate niekoho blízkeho. Okrem toho vzdelávame medikov v paliatívnej starostlivosti, ale máme aj polročný kurz pre verejnosť, ktorý sa volá Sprevádzanie detí a rodín po strate blízkeho. Ten, kto tento kurz ukončí, môže pôsobiť aj v našom centre ako dobrovoľník. 

Ako vyzerá prvá návšteva rodiny s chorým dieťaťom? Čo všetko treba zabezpečiť po materiálnej stránke?

Na návštevu idú vždy dvaja ľudia, pričom rodičia a deti presne vedia, kedy a kto príde. Vždy máme plné auto. Berieme set liekov, set špeciálneho zdravotného materiálu a set prístrojov. Čo sa týka liekov, na každý druh ťažkostí vložíme do setu lieky, ktoré potom rodičia majú doma. Keď sa niečo deje, niekedy ich môžu podať sami a inokedy musíme prísť my, ale keď to majú doma, môžeme ísť priamo na návštevu, a tak sa skracuje doba príjazdu. V sete špeciálneho zdravotného materiálu bývajú rôzne veci ako napríklad sondy či odsávacie katétre, záleží od diagnózy dieťaťa. To isté platí o prístrojových setoch. Najčastejšie obsahujú kyslíkový koncentrátor, niekedy matrac proti preležaninám, inokedy inhalátor, rehabilitačnú vestu či kašľací prístroj.

Domov sa zvyčajne rozhodnú ísť tie rodiny, v ktorých rodičia aspoň trošku pripúšťajú, že stav dieťaťa je vážny a môže sa zhoršovať.

Ako vníma prvý výjazd rodina? Nie sú zo všetkých tých prístrojov a pomôcok vydesení?

Áno, stáva sa to, a preto nosíme všetko vybavenie a nie po častiach, pretože je to naozaj stresujúce. Rodine však vždy vysvetlíme, že je to ako hasiaci prístroj, ktorý možno vôbec nepoužijú, ale v prípade potreby ho majú doma. Alebo ako poistky v dome.

A ako vníma rodina vás a vašich ľudí? Nie je pre nich vaša prítomnosť takpovediac znamením toho, že ich dieťa určite zomrie?

Áno, môže to tak byť, hoci do Plamienka prijímame aj deti s neistou prognózou a niektoré z nich, ak sa ich zdravotný stav zlepší, aj prepúšťame. Domov sa zvyčajne rozhodnú ísť tie rodiny, v ktorých rodičia aspoň trošku pripúšťajú, že stav dieťaťa je vážny a môže sa zhoršovať. Pred rozhodnutím zvažujú a porovnávajú rôzne hodnoty. Ak sa rozhodnú, že budú neustále hľadať cesty, ako život dieťaťa predĺžiť a zachrániť, tak domáca starostlivosť asi neprichádza do úvahy. Ale ak príde moment, keď pripustia, že neexistuje možnosť záchrany života a rozhodnú sa ísť domov, radi im pomôžeme. Tieto rodiny za nami prichádzajú a dokážu prijať pomoc Plamienka.

Je to možno trochu zjednodušujúca otázka, ale čo potrebujú umierajúce deti po psychickej stránke?

Pocit, že ich má niekto rád a rozumie im. Potrebujú určitú mieru slobody, aby v rámci svojich možností mohli rozhodovať ako budú žiť. Chcem byť doma alebo v nemocnici. Chcem žltú alebo modrú perinu. Dnes budem mať na obed halušky alebo zemiaky. Dnes si pozvem na návštevu Janka alebo Aničku. Sloboda nám ponúka pocit dôstojnosti. A potrebujú niekoho, kto zvládne ich bolesť a smútok a bude s nimi. Je veľa detí, ktorým je ťažko, ale nehovoria o tom, pretože majú pocit, že by tým dospelých ešte viac zaťažili. Ale ak dospelý dozrie a dokáže zvládnuť svoju nepohodu aj nepohodu dieťaťa a byť mu oporou, dieťaťu sa zvyčajne aspoň na chvíľu uľaví. 

Vedia deti, že umierajú? V akom veku si to naplno uvedomujú?

Myslím si, že všetky deti cítia, že sa blíži odlúčenie a od istého veku si to už aj uvedomujú. Vnímanie reality závisí od rozumovej vyspelosti dieťaťa a aj a od toho, čím si už v živote prešlo. Všeobecne platí, že ťažko choré deti dozrievajú mentálne skôr, takže 4 – 5-ročné deti si to už zvyčajne uvedomujú.

Zvyknú sa vás na vlastnú smrť aj pýtať?

Niektoré áno.

Čo im na to hovoríte?

V prvom rade im neklameme. Odpoveď môže znamenať áno, ale to slovíčko áno sa v nej nemusí vyskytnúť. Záleží od toho, kto a ako sa pýta. Adolescenti často hovoria ostrým a britkým jazykom. Jedna dievčina mi raz povedala, aby sme ju potom nepochovávali pri smetných košoch. A moja otázka znela, že kde by jej to teda vyhovovalo a ona vedela, že hovoríme o tom istom. Hovoriť o vážnych a bolestných témach s deťmi je umenie a veda zároveň. Umenie odhadnúť, čo si môžete v rozhovore dovoliť vysloviť nahlas a umenie zvoliť vhodné slová. Verím, že deti sú dostatočne silné, aby zniesli pravdu povedanú vhodným spôsobom, ak sa pýtajú. 

Ako často deti a ich rodiny navštevujete?

U detí s nádorovým ochorením je to raz do týždňa, ak sú zdravotne stabilné. Ak nie sú stabilné, tak aj každý deň. U detí s neonkologickými chorobami, u ktorých choroba zvyčajne postupuje pomalšie, je to každé dva alebo tri týždne. Tieto výjazdy sú plánované. Neplánovane ich navštívime vždy, keď lekár, ktorému pri zhoršení zdravotného stavu zavolajú, rozhodne, že je domáca návšteva potrebná. 

To znamená, že v prípade akútnych stavov ste pripravení navštíviť rodinu kedykoľvek, 24 hodín denne a 7 dní v týždni?

Áno. Náš deň v Plamienku začíname rannou poradou. Stretnú sa všetci z tímu, lekár, zdravotná sestra, psychológ, sociálny pracovník a pedagóg, ale na výjazdy chodia vždy len dvaja, podľa toho čo dieťa – alebo jeho rodina – potrebuje. Keď sa vrátia, máme ďalšiu poradu a predávajú sa informácie do služby, ktorú má vždy jeden lekár a jedna sestra od skončenia pracovnej doby až do začiatku pracovnej doby v ďalšom dni, a tak sme rodine k dispozícii 24 hodín, môžu nám kedykoľvek zavolať. Niekedy stačí telefonická konzultácia, inokedy ideme na výjazd aj v noci.

Koľkým deťom v súčasnosti pomáhate?

V priemere máme v starostlivosti 10 detí a za rok je to takých 30 – 40 detí. Keď rátam, že každá rodina má priemerne 3 – 4 členov, tak to vychádza na asi 120 ľudí ročne, pretože sprevádzame súrodencov aj rodičov.

Z čoho financujete chod organizácie?

Plamienok je nezisková organizácia, nie sme financovaní štátom, zdravotnými poisťovňami. Čerpáme hlavne z dvoch zdrojov. Z dvoch percent a z darov osôb a firiem. Systém platieb cez zdravotné poisťovne pre nás nie je výhodný. Snažíme sa minimalizovať zdravotné výkony, deti nezaťažovať a robiť len tie, ktoré sú naozaj nevyhnutné. Najväčšie náklady pre nás predstavujú mzdy, pohonné hmoty na výjazdy, telefóny a lieky, prípadne prístroje. 

Čo je pre vás v tejto práci najväčšou výzvou?

Asi pokúsiť sa o to, aby mohol Plamienok ako organizácia fungovať dlhodobo a aby bol čo najstabilnejší. Neziskové organizácie často fungujú z roka na rok nielen čo sa týka financií, ale niekedy aj ľudí, najmä ak je práca náročná. Veľmi by som si priala, aby Plamienok prežil dlhodobo a aby v ňom vyrástli ľudia, ktorí ho budú viesť, keď nastane čas, aby som odišla. 

Ako sa vyrovnávate so smútkom a bolesťou detí a ich rodín? Dokážete mimo práce myslieť aj na niečo iné?

Myslím si, že bolesť smútku netrvá večne, ak ju dokážeme prežiť a časom ju nechať aj odísť. Dnes v noci sme napríklad stratili dievčatko a je nám ťažko. Nehráme sa, že sme veselí, alebo že sa nič nestalo. A ak nám život časom ponúkne radostnejší zážitok, snažíme sa mu otvoriť a prežiť ho naplno. Radosť aj smútok patria do života…

Je veľa detí, ktorým je ťažko, ale nehovoria o tom, pretože majú pocit, že by tým dospelých ešte viac zaťažili. Ale ak dospelý dozrie a dokáže zvládnuť svoju nepohodu aj nepohodu dieťaťa a byť mu oporou, dieťaťu sa zvyčajne aspoň na chvíľu uľaví.

Čo vás teda práca s chorými deťmi naučila? 

Že život je dar a dá sa veľmi ľahko stratiť. V symbolickej aj reálnej rovine. Deti ma naučili, že to najcennejšie v živote sú medziľudské vzťahy a nie moc, spoločenské postavenie alebo peniaze. Naučili ma, že sa dá radovať a smútiť zároveň. Jedna pani mi raz povedala, otvor sa životu a život sa o teba postará. Verím, že je to tak. Keď sa zamyslím nad chorými deťmi, ak ich rodičia príjmu pomoc, zrazu sa dejú veci, ktoré by sa inak nediali. Nebojme sa prijať pomoc, ľahko sa rozdáva, ale oveľa ťažšie sa prijíma.

Ako dnes na Slovensku vyzerá detská paliatívna starostlivosť? Fungujú tu okrem vás aj iné organizácie? 

Fungujú ešte dva mobilné hospice, Svetielko nádeje v Banskej Bystrici a Svetielko pomoci v Košiciach. Slovensko je tak celé pokryté.

Spomínali ste, že v tomto poradenskom centre vzdelávate medikov paliatívnej starostlivosti. Ako to funguje? 

Funguje to ako nepovinný predmet v rámci LF UK v Bratislave. Je to 13 seminárnych stretnutí v jednom semestri po jeden a pol hodine. Počas jedného seminára sa vždy preberá určitá oblasť; medicínska, ošetrovateľská, sociálna, pomoc po strate, spirituálne sprevádzanie a jedna prednáška je aj o syndróme vyhorenia, ktorý hrozí asi každému v pomáhajúcej profesii. Okrem toho sa môžu medici, ale aj lekári zúčastniť spomínaného polročného kurzu pre verejnosť. 

Prečo ste sa po ukončení štúdia začali venovať práve detskej onkológii? 

Študovala som na Karlovej univerzite v Prahe a po revolúcii bol dekanom fakulty detský onkológ, profesor Koutecký, veľká osobnosť a zakladateľ detskej onkológie v Československu. Výukové stáže pod jeho vedením boli úžasné. Okrem toho sa mi páčilo, že deti chodia na liečbu opakovane a mám možnosť ich spoznať.

A chceli ste ísť na medicínu odjakživa? Zdá sa mi, že by ste mali dobré predpoklady aj pre psychológiu.

Nikdy som nechcela ísť na medicínu. (Smiech.) Dva týždne pred podaním prihlášky na vysokú školu som sa intuitívne rozhodla, že idem na medicínu a nikto tomu neveril, pretože som plánovala prihlásiť sa na techniku, maturovala som predsa z matematiky a z chémie. Odmalička som nemala rada krv a doktora som sa bála ako čerta. Dodnes neviem, prečo som to urobila, ale neľutujem to. Neviem si predstaviť, že by som dnes sedela za počítačom a venovala sa technickým veciam.

To by asi aj bola škoda.

Asi áno…

foto: Peter Bánoš a archív MUDr. Márie Jasenkovej

Hodnotenie článku

inVitro 1/2016

Onkológia

Tento článok sa nachádza v čísle InVitro 1/2016 Onkológia. Ak máte záujem o časopis v tlačenej verzii, ozvite sa nám.
Objednať inVitro