Psoriáza a psoriatická atritída sú aj ochoreniami duše

Komplikuje osobný aj pracovný život. Často vedie k strate sebadôvery, k úzkosti až k depresii. O tom, ako sa vysporiadali so psoriázou – milenkou na celý život, ale aj o pomoci ostatným pacientom sme sa porozprávali s aktívnymi členkami Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR. S prezidentkou Teréziou Hurbaničovou a viceprezidentkou Ľubicou Bergmannovou.

Kedy sa u vás objavili prvé príznaky ochorenia?

Terézia Hurbaničová: Moje ochorenie sa vyvíjalo postupne. V detstve som mala šelest na srdci a na hodinách telesnej výchovy som sedela na lavičke. V čase, keď som začala mať zdravotné problémy, sa o psoriatickej artritíde veľa nevedelo. Lekári ma preto liečili na reumatoidnú artritídu. Od desiatich rokov ma trápili vyrážky, no lekári si mysleli, že mám alergiu. Kvôli častým angínam mi museli vybrať mandle. Sústavne som bola v nemocnici, užívala som mnoho liekov. V rámci jednej z preventívnych prehliadok v základnej škole mi röntgenologické vyšetrenie odhalilo nález na pľúcach. Aj neskôr som mala neustále zdravotné problémy. Až v roku 1988, keď som mala 43 rokov, mi vo Výskumnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch prvý raz povedali, že moje ochorenie sa volá psoriatická artritída. Onedlho na to som išla do invalidného dôchodku.

Ľubica Bergmannová: Psoriázu som dostala po narodení staršej dcéry. Mám už generalizovanú formu psoriázy, ktorá postihuje pokožku aj kĺby. Prvý výsev po pôrode bol taký rozsiahly, že ma lekárka poslala hneď na liečenie do kúpeľov. O polročnú dcérku sa vtedy postarala moja sestra. Hneď po oznámení diagnózy som vedela, čo ma čaká, pretože sestra má psoriázu od jedenástich rokov. Je to milenka do konca života. Musela som sa s ňou naučiť žiť.

Dá sa rozlíšiť psoriatická atritída od reumatoidnej?

T. H.: Dá – vyšetrením krvi a genetickými testami, pri ktorých sa dokazuje prítomnosť génu HLA-B27. Rovnako ako pri reumatoidnej artritíde je podstatou postihnutia kĺbov a svalov autoimunitný zápal.

Čo vás trápilo?

T. H.: Bolesti kĺbov, ktoré boli citlivé aj na najmenší dotyk. Mala som horúčky a pri odberoch krvi vysokú hladinu ASLO. Často som chýbala v škole, antibiotiká, ktoré som musela užívať, narušili môj imunitný systém. Po strednej škole som síce mohla pracovať, ale s častými prestávkami na oddych. Našťastie, na pracovisku mi vychádzali v ústrety a dali mi takú prácu, ktorú som mohla robiť aj doma.

Psoriáza je geneticky podmienené ochorenie. Mal alebo má niekto túto diagnózu vo vašej rodine?

T. H.: V našej rodine toto ochorenie nebolo, alebo sme o tom nevedeli. Časté boli choroby kostí a ciev (artérioskleróza), rachitída a problémy s očami. Sme povojnová generácia a dnes je ťažké posúdiť, či niektoré problémy nespôsobila aj nedostatočná výživa. Mám dve deti, ale ani jedno psoriázou netrpí.

Pacienti by sa nemali ľutovať, ukrývať sa do svojich ulít, mali by navštíviť odborníka.

Ľ. B.: Aj my sme zisťovali u predkov, či mal niekto kožné ochorenie. Nikto si však také niečo nepamätal. Inak je na tom moja mladšia dcéra, ktorá má spondylitídu, zápalové ochorenie kĺbov, šliach a mäkkých tkanív. Užíva biologickú liečbu.

Pani Hurbanovičová, máte za sebou viac než tridsať operácií. Aké zákroky ste podstúpili?

T. H.: Najprv mi operovali ruku, na ktorej sa mi v dôsledku zápalov skrátili šľachy a nemohla som udržať ani barlu. Neskôr mi museli zbrúsiť kĺby na prstoch rúk. Problémy s nohami začali až v roku 1990. Niekoľkokrát mi operovali kĺby prstov na nohách. Kolená postihnuté gonartrózou – artrózou kolennej chrupavky, sa už operovať nedali. V dôsledku deformácií a opuchov kĺbov si musím nechať šiť topánky na mieru. Aj ja som však mala obdobia, keď choroba spala, keď som mala pokoj počas remisie. Aby som sa udržala ako-tak v kondícii, musím chodiť na rehabilitácie a každé ráno rozhýbať stuhnuté kĺby cvičením.

Boli ste zvyknutá cvičiť, hýbať sa?

T. H.: Vždy som bola hypermobilná, svaly ma nedržali. Pracovníci na rehabilitácii, kam chodím, mi povedali, že vďaka tomu nemám chrbticu takú krivú. Vzpriamene chodím aj vďaka tancovaniu spoločenských tancov, pri ktorých som sa zoznámila s manželom. Už sme spolu vyše päťdesiat rokov.

Ako ste sa liečili?

T. H.: Na zapálené kĺby mi lekári dávali chryzoterapiu – injekcie zo zlata, istý čas som užívala hormonálnu liečbu, okrem toho acylpyrín a lieky od bolesti. Nechala som si pichať olejové injekcie, ktoré sme zháňali v Rakúsku. Raz za tri alebo štyri roky sme išli k moru. Od roku 2017 som na biologickej liečbe.

Ľ. B.: Chodím ku kožnej lekárke, k reumatológovi a k alergológovi. Na kožu momentálne neberiem nič, užívam len vitamíny. Pokožku si premasťujem. Ožarovanie som odmietla, pretože mám alergiu na slnko.

Internet ponúka zaručene úspešnú laserovú liečbu. Máte s ňou skúsenosti?

Ľ.B.: Na kožné prejavy psoriázy sú najlepšie slnko, fototerapia zdrojmi UVA a UVB žiarenia, slaná voda, lokálne krémy a masti. Veľmi nám pomáhajú tiež sírovodíkové minerálne kúpele v Smrdákoch, aj dlhší pobyt pri mori. Takisto sa odporúča Mŕtve more. Bola som tam zopárkrát, ale nie je to lacná záležitosť. Dobrou správou je, že vďaka biologickej liečbe sa dá dosiahnuť takmer úplné vyčistenie kože.

Pri liečbe sa často skloňuje akupunktúra…

Ľ. B.: Tiež rybičky Garra rufa, aj kryokomora. Chorý, ktorý sa chce vyliečiť, vyskúša všetko.

T. H.: Nakoniec zistíte, že to nie je to, čo ste čakali.

Ľ. B.: Na každého funguje niečo iné. Mastička, ktorú mi predpísala kožná lekárka, mi vôbec nezabrala, ale mojej sestre pomohla. Za roky spolužitia s chorobou som zistila, že v sedemdesiatich percentách majú zhoršenie môjho stavu na svedomí psychika a stres.

Ako vás ochorenie obmedzuje?

T.H.: Snažím sa stále chodiť, ale už vyše desať rokov mi pri chôdzi pomáhajú barle. Nastupovanie do dopravných prostriedkov, najmä do vlaku, je pre mňa veľký problém. Niekto ma musí ťahať spredu, iný tlačiť zozadu. Mám problém aj s rovnováhou, ale za to môže Menierov syndróm.

Čo bolo, prípadne stále je pre vás najhoršie?

Ľ. B.: V lete sú to pohľady ľudí, ktorí nič netušia o našom ochorení. Musíme nosiť blúzky s dlhými rukávmi a dlhé nohavice. Ja sa tým už netrápim a svoje ochorenie nezakrývam. Ak sa ma niekto opýta, čo to mám na tele, vysvetlím mu to. Ak je normálny, pochopí.

Nezlepšuje sa situácia ani dnes, v dobe informačného boomu, keď sa každý dočíta, že psoriáza nie je nákazlivá?

Ľ.B.: Prejavy psoriázy sú viditeľné. Svrbiace, ostro ohraničené, začervenané ložiská na rôznych častiach tela, krvácajúce praskliny, tenká, zraniteľná koža, olupujúce sa šupiny. Psoriáza je aj ochorenie duše. Hoci robíme rôzne informačné kampane, stále sú medzi nami takí, čo sa nás kvôli neznalosti stránia. Preto je našou prvoradou úlohou nepoľavovať v informovanosti a dostávať sa do povedomia ľudí.

Ako veľmi zasahuje psoriáza do psychiky pacientov?

T. H.: V dôsledku ochorenia polovica z nich odmieta viesť sexuálny život a 15 % ukončilo partnerský vzťah. Takmer tretina pacientov neznesie predstavu, že by sa niekto dotýkal ich kože. Obava o stratu zamestnania ich doslova paralyzuje. Aj keď je ochorenie v remisii, pacienti s úzkosťou čakajú na jeho návrat. S obavami, v akom rozsahu to príde tento krát.

Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR oslávila minulý rok 25 rokov existencie. Kedy ste sa stali jej súčasťou?

T. H.: Keď som odišla do dôchodku, vedela som, že ak zostanem doma, zbláznim sa od nečinnosti. Ešte v tom istom roku sme na liečení v Smrdákoch spolu s ďalšími pacientmi v roku 1990 založili Spoločnosť psoriatikov a atopických ekzematikov ČSFR, ktorej som bola tajomníčkou. Prvoradou úlohou združenia bolo zlepšenie starostlivosti o pacientov a zlepšenie komunikácie medzi nimi a lekármi.

Kedy vzniklo slovenské združenie?

T. H.: Po rozdelení Československa sme sa v roku 1993 osamostatnili. Vznikla česká Spoločnosť psoriatikov a exematikov a slovenská Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR (SPaA SR), ktorej som už štyri volebné obdobia prezidentkou. Napriek rozdeleniu stále spolupracujeme a stretávame sa na rôznych podujatiach. Aktívne sa zapájame do pripomienkovania navrhovaných zákonov, aby sme nezostali na chvoste. Nechceme, aby sa na nás zabudlo.

Ľ. B.: Hoci som vedela, že Spoločnosť existuje, jej členkou som sa stala pomerne neskoro, v roku 2001. O tri roky som sa do jej činnosti začala aktívne zapájať a toho času som jej viceprezidentkou.

Aké diagnózy vaša spoločnosť zastrešuje?

T. H.: Chronických kožných ochorení je veľmi veľa. My zastrešujeme všetky – psoriázu, psoriatickú artritídu, atopickú dermatitídu, ichtyózu, akné, lupus, rosaceu, alopéciu, urtikáriu či vitiligo…

Koľko ľudí na Slovensku trpí psoriázou?

T.H.: Približne 250-tisíc. Psoriáza sa vyskytuje relatívne často. Približne každý päťdesiaty človek na svete má nejakú jej formu. Až dve tretiny ľudí so psoriázou však nie sú diagnostikované.

Ktorý druh psoriázy sa v našich zemepisných šírkach vyskytuje najviac?

T. H.: Celotelová, psoriasis vulgaris a generalizovaná forma psoriázy majú asi najväčšie zastúpenie.

Čo konkrétne robí vaše združenie pre pacientov?

T. H.: Stretávame sa s lekármi, rokujeme s farmaceutickými firmami. Prostredníctvom lekárov informujeme pacientov o nových liekoch, ktoré prichádzajú na Slovensko. Vieme o nových možnostiach liečby ako prví. Chodíme na školenia Pacient a liek, ktoré organizuje Slovenská zdravotnícka univerzita a získané informácie sprostredkúvame ďalej našim pacientom.

Ľ. B.: Na Slovensku máme dvanásť klubov. Na svoje pravidelné stretnutia si kluby pozývajú dermatológov, reumatológov aj psychológov, keďže ochorenie veľmi ovplyvňuje psychiku pacientov. Vydávame informačný bulletin Helios, ktorý poskytuje členom SPaA SR odborné rady lekárov, informuje o nových liekoch, liečivách a liečebných metódach, dáva možnosť podeliť sa o skúsenosti zo zvládania ochorení, radí v oblasti výživy a psychohygieny. Bulletin najväčšmi zúročuje členstvo SPaA SR v EUROPSO a IFPA – to sú organizácie, ktoré spájajú občianske združenia psoriatikov väčšiny európskych krajín.

Koľko členov má združenie? Sú medzi vami aj mladí ľudia?

T. H.: Máme približne 1 400 členov. Mladých je menej, pretože informácie si vyhľadajú na internete. Často sa však vo vygúglených článkoch píšu bludy. Osobné stretnutie sa nedá nahradiť počítačom. Pacienti by sa nemali ľutovať, ukrývať sa do svojich ulít, mali by navštíviť odborníka. Keď sa porozprávajú s ostatnými, možno zistia, že ich problém nie je až taký veľký.

Aká je vaša komunikácia s lekármi?

Ľ. B.: Lekári stáli pri vzniku nášho občianskeho združenia a aktívne sa zapájajú aj do jeho činnosti. Zúčastňujeme sa dermatovenerologických kongresov na Slovensku aj v Česku.

Deň kože je projekt vášho združenia?

T. H.: Presne tak. Deň kože – deň dotykov je celoslovenská akcia a organizuje sa vždy v máji. Minulý rok sme sa z Bratislavy presunuli do Humenného a tento rok sa bude konať v Liptovskom Mikuláši. Prostredníctvom médií a s pomocou dermatológov informuje o neinfekčnosti chronických kožných ochorení, aj o prevencii vzniku iných kožných problémov. Ku dňu kože patrí aj deň dotykov. Viete, ako veľmi chýba objatie ľuďom, ktorí majú kožu poznačenú chorobou a okolie sa ich preto štíti?

Čo všetko sa vášmu združeniu počas jeho existencie podarilo zlepšiť?

T. H.: Za pomoci lekárov sa nám podarilo presadiť ekonomicky najefektívnejšiu a pre pacientov najprijateľnejšiu formu liečby – denné sanatóriá pre chronické dermatitídy podľa vzoru dobre fungujúceho centra profesora Novotného v Prahe. V roku 1993 vzniklo Centrum pre liečbu chronických kožných chorôb na Pivonkovej ulici v Bratislave, ktoré funguje dodnes. Vďaka iniciatíve košického klubu SPaA SR vzniklo v roku 2002 Denné centrum Psorhelios v NsP na Triede SNP v Košiciach.

Ľ. B.: Získali sme prostriedky na zakúpenie prístrojov pre kožné oddelenia, do dlho sa rodiaceho zákona NR SR č. 195/1998 Z. z. (už viackrát novelizovaného) o sociálnej pomoci bol aj vďaka našej iniciatíve zaradený paragraf 56 o kompenzácii zvýšených výdavkov na zabezpečenie prostriedkov osobnej a bytovej hygieny, súvisiacich aj s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia v dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý pamätal aj na pacientov s kožnými chorobami.

Pripomienkujete legislatívu aj dnes?

Ľ. B.: Dávame podnety prostredníctvom Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím SR alebo prostredníctvom Asociácie na ochranu práv pacientov  SR.

S akými problémami sa na vás obracajú pacienti?

Ľ. B.: Zaujíma ich kúpeľná starostlivosť, nedávno sme dostali sťažnosť od mladého muža, ktorého kvôli viditeľným kožným prejavom vykázali z relaxačného centra. S týmto problémom sa však často stretávame aj na kúpalisku a plavárňach.

Čo by sa malo zlepšiť?

T.H.: Celkový prístup lekárov k pacientom. Niektorí napríklad nechcú predpisovať pacientom kúpeľnú liečbu.

Majú na to dôvod?

T. H.: Ťažko povedať aký. Mne kúpele nepredpisujú už aj  kvôli veku. Hoci na ne mám nárok.

Ako sa ľudia dozvedia o vašom združení?

T.H.: Buď sa o nás dozvedia od iných pacientov alebo nás odporučí lekár, ktorý dá pacientovi letáčik. O našej činnosti informujeme aj na webových stránkach.

Je medzi pacientmi veľa takých, čo k lekárovi nikdy nezájdu?

Ľ. B.: Samozrejme. Nejsť k lekárovi je však podľa mňa to najhoršie. Keď ochorenie prepukne do horšieho štádia, je neskoro plakať nad rozliatym mliekom.

Prečo sa mnohí psoriatici vzdajú liečby?

Ľ.B.: Niektorí sa neliečia, lebo si myslia, že im už nikto nepomôže. Iní sa prestanú liečiť, ak sa stav neupraví veľmi rýchlo alebo ak nezareagujú hneď na prvý liek. Po tom, ako im prvá, či druhá liečba nezaberú, rezignujú a už nevyhľadávajú ďalšiu, aj keď je k dispozícii. Celosvetový výskum Clear about psoriasis, ktorý sa realizoval na prelome rokov 2015 a 2016 a zúčastnilo sa ho 8 338 pacientov z 31 krajín sveta, poukazuje na to, že viac než 28 % pacientov čaká viac než päť rokov, pokým sú nastavení na liečbu, ktorá im pomôže.

Dá sa ochorenie ovplyvniť stravou?

T. H.: Neviem o žiadnej diéte, ktorá by zlepšila ochorenie. Špeciálna diéta sa týka skôr pacientov s atopickým ekzémom. Určite však psoriázu zhoršujú obezita, fajčenie, či konzumácia alkoholu. Nejaké neresti však človek musí mať…

foto: Ladislav Rybár

Hodnotenie článku

inVitro 2/2018

Dermatovenerológia

Tento článok sa nachádza v čísle InVitro 2/2018 Dermatovenerológia. Ak máte záujem o časopis v tlačenej verzii, ozvite sa nám.
Objednať inVitro