Rečou pacienta

Už v druhom ročníku medicíny jej učaroval lymfatický systém. Simona Pavúková dnes dobrovoľne pomáha pacientom, ktorým sa v ňom niečo pokazilo. K poradenstvu v oblasti príznakov, diagnostiky, liečby ochorenia a nežiaducich účinkov jej čerstvo pribudla pozícia riaditeľky občianskeho združenia Lymfoma Slovensko. O tom, že to robí zodpovedne, hovorí aj cena rektora Slovenskej zdravotníckej univerzity za mimoriadny prístup k štúdiu.

Študujete v piatom ročníku Slovenskej zdravotníckej univerzity. Čo vás priviedlo k medicíne?

Vždy som chcela pomáhať ľuďom. Rozmýšľala som o štúdiu práva, aj medicíny. Keď som však vďaka právnikom, ktorých máme v rodine, viac prenikla do ich práce, rozhodla som sa pre medicínu. Ani jeden z rodičov nie je lekár, sú zameraní na obchod a marketing. Strýko a jeho žena sú však obaja lekári a tak mi vedia v prípade potreby poradiť.

Svoju špecializáciu ste si už vybrali – je ňou lymfatický systém, ktorý sa môže zdať nesmierne zložitým.

Spočiatku ma lákala súdna patológia, ale od mŕtvych som svoje smerovanie presunula k živým. Aj preto, že vďaka občianskemu združeniu Lymfoma Slovensko mám s onkologickými pacientmi osobnú skúsenosť. Hematologické malignity, ktorým sa chcem venovať, patria k jedným z najlepšie liečiteľných. Je to veľmi pekná časť medicíny, v ktorej je aj veľa empatie a psychológie. Tento odbor sa neustále vyvíja a ponúka priestor na ďalšie vzdelávanie.

Nikdy ste sa nebáli krvi?

Krv je veľmi inšpiratívna, bez nej v ľudskom tele neurobíme nič. Je však pravda, že v detstve som pri jej odbere vždy musela ležať. Pohľad na krv mi nerobil dobre. Postupne som si zvykla, strach opadol a teraz bez problémov odoberiem krv iným, aj sebe.

Spomeniete si na svoj prvý kontakt s onkologickými pacientmi?

Prvou vyliečenou pacientkou, ktorú som stretla, bola prezidentka nášho združenia, pani Miroslava Fövényes. Pôsobila zdravo, preto som si ani neuvedomovala, čo má za sebou. S pacientmi v liečbe som sa začala stretávať neskôr, keď som začala pracovať pre združenie. Jednou z prvých bola pani, ktorú som sprevádzala na prvú konzultáciu do Národného onkologického ústavu. Nemala žiadnych príbuzných a nechcela ísť sama. Absolvovali sme spolu celý proces až po prvú chemoterapiu. Dnes už hematologicky alebo onkologicky chorých vnímam ako bežných ľudí, ktorí len potrebujú trochu iný prístup.

Ako ste sa dostali k práci pre združenie Lymfoma Slovensko?

Pred štyrmi rokmi kontaktovalo občianske združenie Spolok medikov na Slovensku, v ktorom som podpredsedníčkou. S výzvou, že by uvítali pomoc medikov v oblasti administratívy. Hľadali človeka, ktorý rozumie medicínskej terminológii a má záujem pracovať v onkologickej oblasti. Od nás sa však k tomu nikto nehlásil, naopak, onkologickí pacienti študentov odrádzali. Dohodla som si preto stretnutie s pani prezidentkou, aby som vedela študentom povedať viac o práci, ktorú združenie ponúka. Po našom rozhovore som však už nemusela nikomu nič tlmočiť, bola to pre mňa veľká výzva. Bola som si istá, že túto prácu chcem robiť.

Pacienti nechcú počúvať slová ľútosti, presviedčanie, že všetko bude dobré. Chcú dostať skutočnú spätnú väzbu, realistický pohľad na ochorenie. Pre nich je dôležité vedieť, že rodina má dostatok vedomostí o ochorení a v prípade potreby mu dokáže pomôcť.

Sú onkologické ochorenia pre medikov strašiakom?

Akékoľvek onkologické ochorenie a slovo rakovina je stále tabu. Nielen v bežnej spoločnosti, ale aj u medikov. Aj počas praxe a stáže v nemocnici vidieť, že k pacientom s onkologickým ochorením je okolie príliš súcitné, prípadne má rešpekt. Niektorí sa dokonca takého pacienta aj boja chytiť – zo strachu, aby mu neublížili. To, samozrejme, chorým psychický stav nezlepšuje.

Prichádzate do kontaktu aj s príbuznými pacientov. Ako sa majú správať?

S týmito otázkami sa v poradni stretávame najčastejšie. Hovoríme im, že musia počúvať pacienta. Keď nebudú vedieť, čo potrebuje, nedokážu sa k nemu adekvátne správať. Pacienti nechcú počúvať slová ľútosti, presviedčanie, že všetko bude dobré. Chcú dostať skutočnú spätnú väzbu, realistický pohľad na ochorenie. Pre nich je dôležité vedieť, že rodina má dostatok vedomostí o ochorení a v prípade potreby mu dokáže pomôcť.

Čo v prípade, že pacient podľahne depresii a strachu, prípadne agresivite?

Naši pacienti sú vo väčšine prípadov v mladom, produktívnom veku okolo tridsať až štyridsať rokov. Dopredu ich ženie budúcnosť, aj rodinné zázemie – manžel, manželka, partneri či malé deti. Motivácia žiť je obrovská, ale nemusí byť. S problémovými pacientmi nám kedysi pomáhala externá psychologička. V súčasnosti organizujeme stretnutia, na ktorých sú pacienti, aj príbuzní. Zisťujeme, s čím má pacient problémy a ako by ich s pomocou rodiny mohol zvládnuť. Nezameriavame sa na psychiku, ale na každodenné veci, ktoré pacient fyzicky nezvláda, na konkrétnu pomoc.

Aké boli vaše začiatky v združení?

Zo začiatku, ako devätnásťročná, som pomáhala pri tvorbe edukačného portálu. Mojou úlohou bolo vytvoriť text po odbornej stránke, získať informácie z relevantných zdrojov, a dať výsledný text na konzultáciu odborníkom z Národného onkologického ústavu. Až potom sa informácie publikovali na internetovej stránke. Neskôr sme začali vydávať letáky pre pacientov, ktoré sú v ambulanciách špecialistov – o Hodgkinovom lymfóme, o chronickej lymfatickej leukémii. Momentálne pracujeme na brožúre o zachovaní fertility onkologických pacientov.

Letáky sú určené primárne pacientom?

Väčšina z nich áno, ale mnohé sa dostanú aj k rodinným príslušníkom, ktorí nás kontaktujú. Riešime spomínané problémy, keď pacient nedokáže alebo nemá vôľu s ochorením bojovať. Pre všeobecných lekárov sme vypracovali algoritmus na diagnostiku lymfómu, ktorý sme rozposielali elektronickou poštou. Popisuje varovné príznaky, ktoré si má lekár všímať.

Je včasná diagnostika, ktorá je taká dôležitá pre následnú úspešnú liečbu, stále problémom?

Na rozdiel od iných onkologických ochorení sú príznaky ochorenia nešpecifické a nie príliš výrazné. Pri rakovine prsníka si žena nádor nahmatá, na kolorektálny karcinóm upozorní krv či hlien v stolici. Zhubné nádorové ochorenie lymfatického systému je skryté ochorenie, ktoré sa môže prejaviť len zväčšenou uzlinkou. Aj povedomie lekárov o príznakoch lymfómu nie je dostatočné. Nočné potenie, zvýšená teplota, úbytok na váhe, nechutenstvo, svrbenie kože a veľká únava, ktorej často lekári ani rodinní príslušníci neprikladajú veľký význam, sa podobajú na množstvo ďalších, banálnejších ochorení. Pacient veľmi dlho čaká, než sa dostane k špecialistovi, či už k hematológovi alebo onkológovi. Medzitým absolvuje plejádu vyšetrení na ORL, infektológii, pľúcnom, a zbytočne stráca čas. Často sa zastaví už v ordinácii všeobecného lekára, lebo únavový syndróm a nočné potenie sú príznaky, ktoré sa najčastejšie pripisujú stresu.

Ako dlho môže celý tento proces trvať?

Bývalého riaditeľa nášho občianskeho združenia Pavla Göröga liečili antibiotikami vyše pol roka – s podozrením na infekčné ochorenie. Neurobili mu ani základný röntgen pľúc v oblasti, v ktorej mal problémy. Pacienti zvyčajne putujú pol roka až rok po rôznych ambulanciách, než sa dostanú k odborníkom. Za ten čas sa zo štádia jedna niektorí dokážu vyšplhať až do posledného, najťažšieho štádia štyri.

Je z neho cesta späť?

Samozrejme, že je. Všetko však závisí od vitálneho stavu tela pacienta a od jeho psychiky. Ak sa však ochorenie diagnostikuje včas, percento úspešnosti liečby narastá.

Dnes máte v združení na starosti poradenstvo v oblasti príznakov, diagnostiky, liečby ochorenia a nežiaducich účinkov. V čom spočíva vaša pomoc?

Vediem pacientsku poradňu. Pacientom som k dispozícii prostredníctvom e-mailu, a dvadsaťštyri hodín, sedem dní v týždni na telefóne. Stane sa, že mi zavolajú skoro ráno, či v noci, keď sa zobudia na to, že sú spotení a prepadne ich úzkosť. Ak výsledky vyšetrení pacienta poukazujú na lymfóm, preposielam správu na konzultáciu MUDr. Miriam Ladickej z oddelenia hematológie v Národnom onkologickom ústave. Pacienti s diagnostikovaným lymfómom hľadajú informácie o výžive, športe, životnom štýle alebo žiadajú psychologickú radu. Okrem práce v poradni zastupujem Lymfomu Slovensko na zahraničných fórach, na kongresoch, v rôznych diskusiách v rámci pacientskej advokácie alebo vzdelávania.

V zahraničí majú dobrovoľníci, ktorí sa venujú takejto práci, svojich koučov. Predchádzajú tým vyhoreniu, prípadne psychickým problémom. Ako je to u nás?

Túto prácu robím dobrovoľne, okrem toho chodím do školy, hrám volejbal, doučujem angličtinu, koordinujem Spolok medikov SZU a občas len ticho hľadím do steny. Mením prostredia, som na to zvyknutá a zatiaľ, dúfam, mi nehrozí syndróm vyhorenia.

Ak dopredu vieme, že sa bude ožarovať oblasť malej panvy, existuje aj možnosť transplantovať vaječník napríklad do lakťovej jamky. Vajíčka sa tak v tele zachovajú na neskoršie použitie.

Ľudia vás môžu kontaktovať aj cez sociálne siete. Nie je internet a “doktor google” pre psychický stav pacientov kontraproduktívny?

Áno, ako budúca lekárka si myslím, že niektoré stránky by sa mali zakázať. Na druhej strane nie je treba “doktora google” zavrhnúť úplne. Uvedomelý pacient, ktorý si vie relevantné informácie pospájať, ich využije vo svoj prospech – dožaduje sa vyšetrení, aj podpory zo strany lekárov. Na internete je však veľa dezinformácií. Preto naše združenie všetky materiály, ktoré vydá, konzultuje s odborníkmi.

Vyhľadávajú pacienti v dobe internetu a elektronickej komunikácie aj osobný kontakt?

Ako ktorí. Mladí sú naklonení sociálnym sieťam, veľmi dobre funguje naša uzavretá lymfómová skupina na facebooku s názvom Lymfom priatelia. Tí starší vyhľadávajú viac osobný kontakt počas stretnutí pacientov. Aj pre nás majú tieto stretnutia význam. Viac si uvedomíme emocionalitu príbehov a hlbšie pochopíme pacienta. Osobné stretnutia sú veľmi dôležité. Každý čítame inak a v písmenkách môže byť ukrytý iný zmysel.

Na čo sa pacienti najčastejšie pýtajú?

Potrebujú pomoc s interpretáciou lekárskych správ, výsledkov vyšetrení. Pýtajú sa, prečo im robili určité vyšetrenie, či prečo, naopak, isté vyšetrenie neabsolvovali. Informujú sa o rizikách vyšetrení a liečby, na zvládanie jej nežiaducich účinkov. V prípade takýchto otázok odpovedám ja, ak hľadajú pomoc pacient verzus pacient, obracajú sa na pacientskych dôverníkov. Sú traja pre každú časť Slovenska – západ, stred a východ a riešia každodenné starosti pacientov.

Aké sú to starosti?

Často diskutovanou témou je únava po chemoterapii. Napriek tomu, že pacienti sú mentálne na tom dobre, strácajú fyzickú silu. Okrem únavy trpia nespavosťou, majú problém s trávením, hľadajú prostriedky, ktoré by spomalili, či zastavili vypadávanie vlasov. Dámy si medzi sebou napríklad vymieňajú tipy na parochne. Pacienti sa často pýtajú na šport a stravu, na voľne dostupné výživové prípravky.

Spomenuli ste mladých, produktívnych ľudí. Ešte stále nemajú pacienti dostatok informácií o tom, že liečba ochorenia môže negatívne ovplyvniť ich plodnosť?

Vo chvíli, keď sú pacienti diagnostikovaní alebo podstupujú liečbu, nerozmýšľajú nad možnosťou zachovania plodnosti. Sústreďujú sa na to, aby boli vyliečení z primárneho ochorenia, téma fertility ich nezaujíma. Ženy podstupujúce liečbu si neuvedomujú, že strácajú menštruačný cyklus, nepozorujú na sebe hormonálne zmeny. Mnohé pacientky ani nenavštevujú gynekológa, pretože by sa kvôli riziku infekcie mali vyhýbať čakárňam plným ľudí. Samotná liečba je časovo náročná a nedovolí pacientkam navštevovať iných odborníkov. Otázky prichádzajú neskôr, po liečbe. Keď sa lymfóm nachádza v oblasti brušnej dutiny, je veľká pravdepodobnosť, že cielené ožarovanie poškodí reprodukčný systém. Lymfoma Slovensko realizovala prieskum so zameraním na stav informovanosti onkohematologických pacientov o tejto téme.

Aké priniesol výsledky?

Do prieskumu sa zapojilo 74 respondentov, pričom len 40 % z nich vedelo, ako si zachovať šancu mať vlastné potomstvo. Až v 70 % pacienti pri liečbe neriešili otázku zachovania plodnosti. Pritom, viac než 66 % respondentov sa vyjadrilo, že by si nechali zmraziť vajíčka alebo spermie.

Nemali by lekári pacientov oboznámiť so všetkými rizikami, ktoré súvisia s liečbou?

Málo špecialistov si uvedomuje tento fakt. Ich primárnou úlohou je riešiť onkologický problém. Fertilita nie je danej chvíli dôležitá, zabúda sa na ňu. V medicíne sa zvažuje riziko verzus benefit, ktorým je v tomto prípade vyliečenie pacienta. Riziko je práve ohrozenie plodnosti. Rozhodli sme sa preto, že na to budeme poukazovať. Lymfóm je ochorenie mladých ľudí – väčšina z nich ešte nemá deti, keďže trend založenia rodiny sa posúva do vyššieho veku. Brožúra, ktorú pripravujeme s MUDr. Martinom Petrenkom, Csc., vedúcim centra pre reprodukčnú medicínu UNB, bude prehľadom o možnostiach pred liečbou, počas liečby a po liečbe. Je určená predovšetkým lekárom, ale môžu si ju prečítať aj pacienti.

Joint action of Cancer Patient in CEE Countries v Opatiji v Chorvátsku, leto 2018

Čo sa dá na zachovanie fertility pred liečbou urobiť?

Muži to majú jednoduchšie, lebo ide len o odobratie spermií. Pri ženách je dôležité, v ktorom čase menštruačného cyklu sa nachádza, a či vôbec cyklus má. Môžu to byť dni, týždne aj celý mesiac, kým je maternica pripravená na odobratie vajíčok a ich zachovanie. Ak dopredu vieme, že sa bude ožarovať oblasť malej panvy, existuje aj možnosť transplantovať vaječník napríklad do lakťovej jamky. Vajíčka sa tak v tele zachovajú na neskoršie použitie.

Uhrádza poisťovňa tieto úkony?

Ako ktoré. Úkony spojené s asistovanou reprodukciou po liečbe onkologického ochorenia si pacienti platia sami a následne žiadajú poisťovňu o úhradu. Zo zákona má žena v prípade, že ide o indikovanú asistovanú reprodukciu, nárok na uhradenie troch cyklov do dovŕšenia 39. roku života. Práve to môže byť jeden z dôvodov, prečo takéto zákroky nepodstupujú. Liečba a náklady spojené s primárnym ochorením sú také vysoké, že si to nemôžu dovoliť ani po liečbe, neraz ich ochorenie privedie do finančnej krízy, z ktorej sa spamätávajú do konca života.

Ak lekár používa odbornú terminológiu a skratky, pacient mu nerozumie, netuší, kde je mediastinum. Slovenčina je pekný jazyk a treba ju v komunikácii s pacientom používať.

Poznáme viac než osemdesiat podtypov lymfómu, aké dôležité je pre pacientov poznať svoj podtyp?

Pacient častokrát vie len to, že má lymfóm. Informáciu o tom, ktorý z dvoch základných typov má – Hodgkin alebo non-Hodgkin, ani nezachytí. A už vôbec netuší, aký má podtyp. Každý podtyp však zaberá na liečbu inak, má charakteristické príznaky alebo nežiaduce účinky. Pacient, ktorý pozná svoj subtyp, je viac pripravený na to, čo sa s ním bude robiť, čo môže čakať.

Má lekár čas na to, aby to všetko pacientovi vysvetlil?

Čas na to, aby pacienta oboznámil s diagnózou, si musí nájsť každý lekár. Pacient musí poznať svoju diagnózu, pokiaľ je schopný vykonávať právne úkony. Dôležité je, ako mu to lekár oznámi. Či mu len odrapká fakty a čísla, ktoré pre laika nič neznamenajú. Aj tu je naša úloha – vysvetľujeme, čo sa za tými číslami a skratkami skrýva. Vo všeobecnosti je čas na osobný kontakt s pacientom nedostatočný. Lekár má v čakárni denne päťdesiat pacientov... Onkologický pacient však potrebuje objasnenie diagnózy a liečby a nádej od lekára, ktorý je primárnym zdrojom informácií. To vieme z ďalšieho prieskumu, ktorý sme robili tento rok medzi pacientmi s diagnózou lymfóm a chronická lymfocytová leukémia.

Ako sa to dá riešiť?

Musí byť viac lekárov. Nemôžu všetci odchádzať za hranice. Musí prísť systémová zmena, ktorá zníži počet pacientov na jedného lekára. Chýba tiež osobná angažovanosť lekárov, ktorá by zlepšila vzťah lekára a pacienta. Naša skúsenosť s odborníkmi z Národného onkologického ústavu je však iná – lekári sú k pacientom veľmi pozorní, milí a ústretoví. Niektorí pacienti majú s lekármi nadštandardné vzťahy, iní chodia k lekárovi len ako do obchodu – kúpiť si lieky. A sú takí, čo lekára vnímajú skôr ako nepriateľa, nie ako niekoho, kto im podáva pomocnú ruku. Aj preto pozývame lekárov na pacientske stretnutia, každoročne od nás dostávajú výsledky zo štatistík a prieskumov, ktoré robíme. Vzdelávame pacientov, radíme im, aké informácie si majú od lekára pýtať, ktoré základné otázky majú mať zodpovedané. Čiastkovými krokmi sa snažíme zlepšiť vzájomnú komunikáciu. Onkologickí pacienti si zaslúžia iný prístup.

V dnešnej dobe sa dokonca pacient označuje za klienta, čo považujem za nevhodné. V takomto prístupe chýba pochopenie, vcítenie sa do stavu pacienta.

Ako by mali lekári komunikovať s pacientmi?

Veľa medikov netuší, ako sa majú s pacientom zhovárať. V dnešnej dobe sa dokonca pacient označuje za klienta, čo považujem za nevhodné. V takomto prístupe chýba pochopenie, vcítenie sa do stavu pacienta. Počas práce v Lymfome som sa už pred praxou lekára naučila komunikovať s pacientom tak, ako to potrebuje on, s väčšou ľudskosťou. Ak lekár používa odbornú terminológiu a skratky, pacient mu nerozumie, netuší, kde je mediastinum. Slovenčina je pekný jazyk a treba ju v komunikácii s pacientom používať.

Pomáhate s prípadmi, keď majú pacienti pocit, že sa im ukrivdilo, že sa ich zdravotný stav neriešil tak, ako sa mal?

Takéto prípady rieši prezidentka, ktorá aktívne pracuje v Asociácii na ochranu práv pacientov v SR. Komunikujeme tiež s JUDr. Katarínou Fedorovou z právnej poradne združenia Hematologický pacient.

Pre pacientov s návratom ochorenia alebo komplikovaným stavom môže byť riešením, aj záchranou života účasť na klinickom skúšaní liekov. Využívajú túto možnosť?

Lymfoma Slovensko je aktívnym členom globálnej lymfómovej organizácie Lymphoma Coalition, v spolupráci s ktorou sme vytvorili správu, kde porovnávame dostupnosť liečby a klinických skúšaní pre pacientov s lymfómom v rámci Európy. Na Slovensku máme porovnateľný prístup k liečbe ako v západných európskych krajinách, horšie je to však s klinickými štúdiami. Okrem klinických štúdií, ktoré sú vo finálnej fáze, máme na Slovensku len dve štúdie v Národnom onkologickom ústave, ktoré naberajú pacientov, je preto dôležité umožniť našim pacientom absolvovať takéto skúšania v okolitých krajinách.

Ako vás ovplyvnila práca pre združenie?

Ubezpečila ma, že som si vybrala správne. Dala mi väčšiu empatiu nielen voči pacientom, ale všeobecne do života. Vďaka tejto práci som získala veľa medicínskych skúseností, rozumiem manažmentu pacienta oveľa lepšie ako pred štyrmi rokmi, keď som v združení začínala. Musím sa neustále vzdelávať, aby som vedela komunikovať s pacientmi aj s lekármi. Práca pre združenie ma naučila väčšej zodpovednosti, nielen za to, čo vo svojej odpovedi pacientovi napíšem, ale možno aj za jeho osud. Pretože ak zle pochopím, čo mi napísal, môže sa stať, že sa nedostane na potrebné vyšetrenie. A nakoniec – už viem, že niektoré hádky nie sú v živote dôležité, a že ľudia majú oveľa väčšie problémy.

foto: Ladislav Rybár

Hodnotenie článku

inVitro 1/2019

Lymfatické uzliny

Tento článok sa nachádza v čísle InVitro 1/2019 Lymfatické uzliny. Ak máte záujem o časopis v tlačenej verzii, ozvite sa nám.
Objednať inVitro