Rána sú najťažšie. Niekedy sa bojí pohnúť rukou či nohou, aby sa jej bolesť do nich nezahryzla s plnou silou. Kým rozhýbe svoje telo, prejde aj hodina, až potom si sadá za počítač a trpezlivo odpovedá na maily od ľudí s rovnakou diagnózou. Jana Dobšovičová Černáková žije s reumou už 31 rokov – na plný úväzok. „Byť nevyliečiteľne chorý nie je to najhoršie. Horšie je byť chorý a sám,” tvrdí predsedníčka občianskeho združenia Liga proti reumatizmu SR.

Reuma nie je ochorenie len starých ľudí, kedy vstúpila do života vám? 

Ochorela som veľmi mladá, mala som len šestnásť rokov. Z ničoho nič ma začalo bolieť pravé koleno. Po týždni sa pridalo ďalšie, neskôr členky a zápästia. Reuma mi zasiahla celé telo a všetko sa takmer zo dňa na deň zmenilo. Do dvoch mesiacov som bola ­kompletne postihnutá juvenilnou idiopatickou artritídou.

Šestnásťročné dievča chce študovať, túži sa zabávať so spolužiačkami, prežívať prvé lásky. Ako ste sa vyrovnali s tým, že máte nevyliečiteľné ochorenie?

V roku 1985, keď som ochorela, bola v spoločnosti celkom iná klíma, aj ­pohľad na zdravotne postihnutých. Spolužiačky sa po škole zamestnali, chystali svadby, stali sa mamami. Ja som po ortopedických operáciách ostala doma na invalidnom dôchodku. Okruh mojich priateľov sa výrazne zúžil. Zo ­začiatku som nerada chodila medzi ľudí. V ­každom obchode, na úrade či v kaviarni som stretla spolužiačku ­alebo niekoho známeho. Všetci mi ­dávali rovnaké otázky – ako sa mám a kde pracujem. V tom čase musel byť každý zamestnaný. Byť bez práce bola veľká hanba, spoločenská degradácia. Pre krátku zdvorilostnú konverzáciu som si teda miesto odpovede: „Som na invalidnom dôchodku.”, pripravila odpoveď: „Som na voľnej nohe.” Od vzdoru, cez popieranie skutočnosti, že je to môj príbeh, som prešla všetkými fázami, kým som prijala fakt, že mám nevyliečiteľnú chorobu.

Cítili ste sa lepšie v komunite ľudí s rovnakou diagnózou?

Určite. Aj keď som sa spoločnosti zdravých ľudí nevyhýbala, bola som iná – tá, čo má tú reumu. V Piešťanoch, medzi svojimi, som mala pocit, že v tom nie som sama. Rozprávali sme sa, dávali sme si rady, vymieňali sme si skúsenosti o ochorení, ale aj o nových knihách, filmoch a o našich snoch. Aj po liečebnom pobyte v Národnom ústave reumatických chorôb (NÚRCH), ktoré som absolvovala každé leto, sme udržiavali ­kontakty. Dokonca sme sa navštevovali, ak mal niekto ­horšie obdobie alebo išiel do nemocnice. Dnes je ťažké uveriť, že v tom technologickom praveku, bez mobilov a internetu, sme si mohli len písať listy. To však boli začiatky našej neskoršej ­angažovanosti v Lige proti reumatizmu SR.

Od vzdoru, cez popieranie skutočnosti, že je to môj príbeh, som prešla všetkými fázami, kým som prijala fakt, že mám nevyliečiteľnú chorobu.

Reuma zasiahla vaše zdravie, a ovplyvnila aj vašu profesiu. Dá sa povedať, že sa jej dnes venujete na plný úväzok?

Keďže som sa nevedela zmieriť s „kariérou” mladej invalidnej dôchodkyne, našla som si prácu, aj keď len na pol úväzku, v Lige proti reumatizmu SR. Začínala som ako dobrovoľníčka. Napriek následkom ochorenia som sa mohla realizovať, opäť som mala prečo žiť. S rovesníkmi, spolupacientmi, sme v roku 1998 založili Sekciu mladých reumatikov, z ktorej neskôr vznikol Klub Kĺbik. Pomáha najmladšej generácii reumatikov – deťom a tínedžerom vyrovnať sa s ochorením. Pre deti pripravujeme rekondično-integračné pobyty, na ktorých sa okrem rehabilitácie a sociálnej terapie učia, ako sa zaradiť do spoločnosti zdravých ­rovesníkov. Aj ich mamičky sa tu spoznajú a odovzdajú si skúsenosti, ktoré inak nemajú šancu získať. Povedia si, ako kombinovať lieky navzájom, ako ich kombinovať so stravou alebo na čo upozorniť učiteľky, keď ide dieťa do školy. Často sa stáva, že keď ochorie dieťa, rodiny sa rozpadávajú, aj preto na pobyty pozývame oboch rodičov. Ukážeme im, že ich ratolesť, o ktorú sa niekedy prehnane boja a starajú, je schopná, má na niečo talent a nie je dôvod na rezignáciu.

Kedy vznikla Liga proti reumatizmu SR?

V roku 1990, ako pacientske občianske združenie. Z iniciatívy lekárov, vizionárov a pár nadšených pacientov, ktorí sa inšpirovali západnými európskymi krajinami. Dnes má približne 1 200 členov.

Už štvrtý rok ste jej predsedníčkou. Na poste, kde ste vystriedali zakladajúceho predsedu profesora Jozefa Rovenského, pomáhate najmä pacientom. Prichádzajú za vami, píšu vám maily. Čo ich trápi najviac?

Chorý človek by so svojím bremenom nikdy nemal zostať sám. To, že spoznávame ľudí s podobnými problémami, je významná súčasť terapie, ktorá znižuje naše obavy z neznámeho. Od roku 2012 funguje pri Lige aj Centrum sociálno-psychologickej podpory ľudí s reumatickým ochorením, kde poskytujeme služby klinického psychológa a základné sociálne poradenstvo. Pacienti sa často obracajú aj priamo na mňa. Niektorí sa chcú len vyrozprávať, iní si pýtajú konkrétnu radu. Zaujímajú ich rôzne kompenzácie, na ktoré majú nárok zo zákona, začiatkom roka rezonovali diaľničné známky, aktuálnym problémom je nedostatok reumatológov na juhu Slovenska – v Bratislave, Komárne, Nových Zámkoch, až po Rožňavu. Do ambulancie príde boľavý človek, na ktorého diagnóza padne celou svojou váhou a lekár mu dá termín až o tri mesiace! 

Dokážete takým ľuďom pomôcť konkrétnou radou?

V takom prípade nepomôže chlácholenie, treba hľadať riešenie. Na našej webovej stránke máme zoznam reumatológov, ten im odporučím na prvom mieste. Možno o päťdesiat kilometrov ďalej nájdu lekára, ktorý ich vyšetrí. Problém sme sa pokúšali riešiť aj s vedením NÚRCH-u, štatisticky je však reumatológov na počet pacientov dosť, len nie sú rozmiestnení proporčne. Nevzdávame sa a chceme na tento problém ďalej upozorňovať, medializovať ho. Je to jedna z tém našej kampane k jesennému Svetovému dňu reumatizmu. 

Aká je vaša spolupráca s lekármi?

Dobrá, aj keď by sme z ich strany prijali trochu väčšiu aktivitu. Má to svoje opodstatnenie. Na začiatku bola Liga iniciatívou lekárov a oni, už trochu unavení, s radosťou prenechali túto prácu nám, pacientom. Vedia, že združenie ide správnym smerom a stiahli sa do úzadia. Nechceme, aby sa venovali agende, ale aby dali pacientom, najmä tým novým, vedieť, že je tu Liga proti reumatizmu, ktorá im môže pomôcť. 

Podarilo sa vám aktívne zapojiť aj do legislatívnych zmien, ktoré by uľahčili život reumatikom?

Sme členmi Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím a Asociácie na ochranu práv pacientov. Mnoho vecí sme pripomienkovali pri príprave novely zákona o sociálnej pomoci a pri jeho dvoch nasledovníkoch – zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia a zákone o sociálnych službách. Nepodarilo sa nám realizovať všetky iniciované zmeny v legislatíve, napríklad vytvorenie pozície sociálny pracovník v zdravotníctve. Prispeli sme však k tomu, že na kortikoidy, ktoré sú nevyhnutnou súčasťou liečby reumatikov, už nie je žiaden doplatok. 

Sídlom vášho občianskeho združenia sú Piešťany. Je to aj kvôli tomu, že sú tu svetoznáme kúpele práve pre reumatikov?

Hlavné zázemie nám poskytuje NÚRCH. Tu máme sídlo a sekretariát. Reuma je tesne zviazaná s históriou Piešťan. Veď najznámejšou dominantou mesta je socha Barlolámača. Aj my sme v Lige mnohým ľuďom pomohli odložiť barly – sprostredkovali sme im informácie o nových možnostiach liečby reumy, a naopak, poskytli sme pomyselné barličky ich ­nabúranému sebavedomiu.

Reuma izoluje, keď to človek, ktorý na ňu ochorie, dovolí. A väčšinou dovolí, lebo sa zmení. Fyzicky, aj psychicky. Okolie pacienta neodstrčí, len nevie, ako s ním má komunikovať.

Ako veľmi ochorenie pacientov izoluje?

Reuma izoluje, keď to človek, ktorý na ňu ochorie, dovolí. A väčšinou dovolí, lebo sa zmení. Fyzicky, aj psychicky. Okolie pacienta neodstrčí, len nevie, ako s ním má komunikovať. Iniciatívu musíme prebrať my pacienti a prihovoriť sa ako prví. Zatiaľ čo my sme sa s ochorením naučili žiť, pre zdravých je to jedna veľká neznáma. Isteže, s barlami a vozíkmi pútame pozornosť detí aj dospelých. Nemôžeme to však brať osobne. Oči máme na to, aby sme sa pozerali. Je lepšie, keď si nás ľudia ­všímajú, akoby sme im boli ľahostajní. 

Nestretli ste sa na druhej strane s priveľkou aktivitou, keď vám ľudia chceli pomáhať, ale vám to bolo nepríjemné?

Niekedy sa to stane. Priveľká aktivita, ktorá ruší. Idem si otvoriť sladkosť a už mi ju berú z ruky so slovami: „Ukáž, otvorím ti to.” Ak sa to stane medzi blízkymi a hrozí, že sa to bude opakovať, ­vysvetlíme si to. Ak je to niekto cudzí, nie je vhodné to riešiť. Nechám ho a ešte ho aj pochválim, aký je pozorný.

Ako vyzerá váš pracovný deň?

Môj pracovný týždeň začína zvyčajne už v nedeľu podvečer. Sedím vo svojej pracovni, posielam maily pri šálke voňavého čaju. Mám rada túto ­chvíľku, lebo ešte nič nemusím, ale už môžem. Už mi to moje telo dovolí. Ďalšie dni v týždni sa riadia podľa toho, či som v teréne, alebo doma. Vďaka súčasným technológiám môžem pracovať z domu. Teším sa na dni, keď môžem ostať vo svojom byte, lebo cestovanie do Piešťan je náročné. Do ­kancelárie chodím dvakrát týždenne, venujem sa agende, schvaľujem a podpisujem dokumenty. Keď som doma, vybavujem telefonáty a odpovedám na maily. Komunikujem so svojimi spolupracovníkmi, cez Skype vedieme konferencie predsedníctva. Je to výborný spôsob ako ušetriť čas aj peniaze. Veľmi dobre funguje aj naša stránka na sociálnej sieti, ktorú som spočiatku aktívne spravovala a moderovala. Dnes to už robia mladší kolegovia. 

V týchto dňoch pripravujete knihu s názvom Nálezy a straty. Čo všetko vám ochorenie vzalo, a naopak, čo vám prinieslo do života?

Ochorenie mi vzalo predovšetkým slobodu pohybu. Nemôžem sa niekam len tak vybrať. Po operáciách zápalom zničených bedrových a kolenných kĺbov, ktoré nevyšli tak, ako mali, je moja chôdza veľmi obmedzená. Nevyjdem po schodoch, dokážem sa pohybovať iba v bezbariérovom prostredí. S vystre­tými nohami sa zmestím len do väčšieho auta. Jeden kolenný kĺb mi totiž vybrali, kosti spojili napevno a druhé koleno je takisto nehybné. Tri roky som ­kvôli tomu strávila aj na invalidnom vozíku. Potom som sa však zaťala a povedala som si, že už nechcem byť pacient v pyžame. V roku 2001, v deň, keď padli dvojičky v New Yorku, som sa z vozíka postavila. Začala som študovať sociálnu prácu na vysokej škole a zároveň pracovať. Osamostatnila som sa a vydala. Paradoxne, reuma mi viac dala, ako vzala. Dala mi zmysel života, jeho naplnenie. Najviac ma ­obohatili ­ľudia, ktorých som vďaka tomuto ochoreniu a Lige spoznala. Plniť sny mi pomáhajú najbližší – manžel, mama, brat, synovec a priateľka z detstva. 

Čo všetko vás trápi dnes?

Budúcnosť, zdravotný stav. Reuma ma naučila, že tým, čo sa nedá riešiť, sa nezaoberám. Keď to nejde jedným smerom, vrátim sa a skúsim to iným. Ušetrím si tým veľa starostí a sĺz. Nemôžem si obuť ponožky ako zdravý človek? Pomôžem si obuvákom. Trvá to síce polhodinu, ale kto o tom vie? 

Keby ste dnes mali šestnásť rokov a prepukla by u vás rovnaká diagnóza, čo by bolo iné? 

Myslím, že v prvom rade by som si sadla k internetu a naštudovala by som si dostupné informácie o ochorení. Keby existovala pacientska skupina s rovnakou diagnózou, informovala by som sa, čo môžem čakať, aká je moja perspektíva. Chcela by som spoznať ľudí, ktorí sú na tom podobne. Vďaka biologickej liečbe, ktorá v tom čase ešte nebola, by som určite nemala kĺby také poškodené. Samozrejme, nie je to všeliek a nezaberá všetkým. Možno ju v budúcnosti ušijú pacientom na mieru.

Vyskúšali ste pri liečbe aj alternatívne postupy?

Takmer všetky. Je to jedno zo štádií, keď pacient prestáva veriť klasickej medicíne a utieka sa k alternatíve. Či sú to nejaké energie, bylinky, liečitelia. Ja osobne verím v silu energií, sama sa viem rukami liečiť, ale to všetko v spojení s klasickou liečbou. 

Zmenili sa nielen technológie, ale aj liečebné postupy a život pacientov s reumatoidnou artritídou. Mať bábätko sa kedysi mladým ženám neodporúčalo, ako je to dnes?

Už pri prvej odbornej konzultácii po určení diagnózy mi lekár povedal, aby som sa neopovážila otehotnieť. Vraj sa všetko zhorší, ostanem ležať a kto ma bude opatrovať... Riziká tehotenstva a pôrodu mi vymenoval veľmi dôrazne. Dlhé roky som verila, že by sa kvôli tehotenstvu môj zdravotný stav mohol veľmi zhoršiť. To, že som sa nemohla stať matkou, bola najväčšia krivda, akú si nesiem. Dnes sa pohľad odborníkov zmenil a tehotenstvo s reumatoidnou artritídou je už možné. Ženám sa vychádza v ústrety. Napriek tomu to mamičky nemajú jednoduché.

Na túto tému ste pripravili aj knihu s názvom Materstvo a reuma. Komu je určená?

Kniha má veľký úspech u budúcich mamičiek, aj u tých, ktoré už deti majú. Skutočné príbehy žien s reumou, ktoré si založili rodinu, by mali podnietiť väčší záujem odborníkov o túto problematiku. Aby sa týmto ženám venovali, previedli ich bezpečne prípravou na tehotenstvo, mesiacmi očakávania, aj prvými rokmi materstva.

Čo všetko by sa ešte dalo zlepšiť?

Neustále treba informovať o sociálnych ­službách a kompenzáciách, to sú večné témy. Bezbariérovosť síce máme zakotvenú v zákone, ale v praxi nefunguje. Často sa nám stane, že po telefonickom ubezpečení, že objekt, v ktorom chceme urobiť rekondičný pobyt, je ­bezbariérový, prídeme na miesto a nájdeme schody k výťahu, či bazén s rebríkom namiesto plošiny či schodíkov. 

Stojíte aj za projektom Novinárskej pocty KROK. Je dôležité, aby sa o reumatizme hovorilo v médiách?

Je to veľmi dôležité. Reuma, pod ktorú spadá až 150 diagnóz, sa stále podceňuje, nepovažuje sa za ťažké ochorenie. V populácii je ­rozšírené, že ju má každá babka alebo dedko. Reuma však nie je len chorobou starých ľudí, majú ju aj malé deti a mladí ľudia. Najnovšie odhady hovoria, že v Slovenskej republike je až 70-tisíc pacientov zo zápalovými reumatickými ochoreniami. To je téma, ktorú treba stále dostávať do povedomia ľudí. V tomto roku organizujeme už ôsmy ­ročník tejto súťaže novinárov, ktorí sa venujú problematike pacientov s reumou. Jej názov KROK je symbolický a presne vystihuje, čo nám spolupráca s médiami dáva. Pomáha lepšie pochopiť pocity boľavého pacienta, pomyselným krokom vpred ­posúva jeho prijatie spoločnosťou. 

foto: Ladislav Rybár