Stránila som sa ľudí

Mala len dvadsaťosem, bola v desiatom týždni tehotenstva. Stačila chvíľa a mŕtvica pripravila vyštudovanú právničku o schopnosť hovoriť a hýbať pravou polovicou tela. Mladý organizmus zabojoval a dnes sa Alžbeta Husarovič nijako nelíši od žien v jej veku. Vlastne áno. Má skúsenosť, vďaka ktorej vo svojom združení Porážka.sk dokáže pomôcť ľuďom s podobnými problémami po náhlej cievnej mozgovej príhode.

Čo všetko predchádzalo náhlej cievnej mozgovej príhode, ktorá vás zasiahla pred šiestimi rokmi?

Mala som dvadsaťosem rokov, bola som v desiatom týždni tehotenstva. V čase tehotenstva krv prirodzene hustne a ja som navyše prvé týždne tehotenstva veľa vracala, čo môj organizmus dehydrovalo. Nevšimla som si však žiadne príznaky, ktoré by poukazovali na to, že niečo nie je v poriadku.

Aký bol v tom čase váš životný štýl?

Vždy som bola štíhla a jedlo pre mňa nebolo dôležité. Neraňajkovala som, rýchlo som niečo zjedla na obed, strava však nebola alfa-omega môjho života. Moja práca advokátskej koncipientky nebola stresová, myslím si, že to sa na mojom stave nepodpísalo. Genetické testy, ktoré mi robili, však potvrdili predispozíciu na cievnu mozgovú príhodu. Mutácia krvi, ktorú mi zistili, spôsobila, že krv mala sklony ešte viac hustnúť.

Čo ste cítili tesne pred príhodou?

Veľkú únavu. Bola som v práci a keď som sa vracala z toalety, vypadli mi z ruky kľúče na zem. Zohla som sa po ne, a vtedy sa v mojej hlave niečo udialo. Vrátila som sa k rozrobenej práci pri počítači, ale už som nedokázala ani kliknúť myšou. Únavu som pripisovala tehotenstvu. V rámci obednej prestávky som preto odišla z práce. Túžila som ísť si ľahnúť domov, no na parkovisku som už ani nedokázala v kabelke nájsť kľúče od auta. Zavolala som manželovi, ale bolo to len akési bľabotanie. Neviem, akým zázrakom vedel, kam má prísť. Okamžite ma odviezol na centrálny príjem do nemocnice.

Tušil, že sa deje niečo vážne?

Je z lekárskej rodiny. Už na ceste do nemocnice kontaktoval svoju mamu a sestru, ktoré pracujú v zdravotníctve.

Nemiatol váš nízky vek lekárov pri stanovení diagnózy?

Lekári na centrálnom príjme sa domnievali, že mám cukrovku a hypoglykemický šok, prípadne nádor na mozgu. Môj mladý vek nespájali s cievnou mozgovou príhodou, navyše kútik úst mi viditeľne ovisol až neskôr. Vďaka svokre, ktorá je primárka na rehabilitačnom oddelení a má skúsenosti aj s pacientmi po mozgovej príhode, som sa dostala k neurológovi a absolvovala som magnetickú rezonanciu, ktorá potvrdila diagnózu.

Ako znela?

Sú dva typy cievnej mozgovej príhody. Buď ide o upchatie cievy krvnou zrazeninou, čo je asi deväťdesiat percent prípadov, alebo o krvácanie do mozgu, ktoré tvorí zvyšných desať percent. Ja som, žiaľ, mala kombinovanú mozgovú mŕtvicu. Cievku v mozgu mi najprv upchala zrazenina, ktorá sa následne uvoľnila, cieva praskla a zakrvácala do časti mozgu.

Aké veľké boli poškodenia vášho mozgu?

Mala som zasiahnuté rečové centrum a ľavú časť mozgu, preto som nedokázala hýbať pravou polovicou tela. Našťastie, ruku a nohu som rozhýbala pomerne rýchlo.

Uvedomovali ste si, čo sa s vami deje?

Bolo mi to jedno. Vnímala som všetko, ale nemala som silu niečo riešiť. Cítila som veľkú únavu a chcela som spať.

Viete popísať únavu, ktorá sprevádza cievnu mozgovú príhodu?

Štádiá únavy boli rôzne. Počiatočná bola veľmi veľká. Neustále som mala zatvorené oči, nedokázala som vnímať všetko, čo sa okolo mňa dialo.

Kedy ste pochopili, čo sa vám prihodilo?

Neuvedomovala som si svoj stav, ani lekári som mnou nekomunikovali. Možno ma chceli chrániť, alebo považovali za samozrejmé, že to viem. Až keď som prišla domov z nemocnice a začala som sa baliť na plánovanú lyžovačku, manžel ma zastavil slovami: Čo robíš? Kam chceš ísť? Pozri, v akom si stave. Veď si mala porážku! Vtedy som si uvedomila, čo sa stalo. Nikdy som sa však nezamýšľala nad tým, v akom som stave. Mala som len jediný cieľ – dostať sa z toho. Nastavila som svoje telo a mozog na boj.

Mohli ste podstúpiť liečbu, vzhľadom na to, že ste boli v desiatom týždni tehotenstva?

Infúziou som dostala lieky na riedenie krvi a lekári sledovali ozvy plodu. Na tomografické vyšetrenie som kvôli druhému stavu nemohla ísť. Keďže som bola mladá, mozog sa relatívne rýchlo zotavil. Dva roky trvalo, než som sa dostala do takmer pôvodného stavu pred porážkou.

Logopedička mi ukázala papier s rôznymi obrázkami – loptou, cukríkom, žirafou, perom či slnkom. Keď ma požiadala, aby som ukázala na pero, cítila som sa dotknuto. Prečo mi dáva také primitívne úlohy? Bez zaváhania som však ukázala na loptu. Môj mozog fungoval, vedela som, čo odo mňa chce, ale prepojenia boli poškodené.

Čo všetko ste absolvovali?

Ako prvá ma navštívila logopedička. Mala som 99-percentnú afáziu, poruchu reči, agrafiu – poškodenie schopnosti opisovať text, a alexiu – neschopnosť čítať. Spočiatku som skutočne nevedela nič. Nefungovalo mi rečové centrum. Logopedička mi ukázala papier s rôznymi obrázkami – loptou, cukríkom, žirafou, perom či slnkom. Keď ma požiadala, aby som ukázala na pero, cítila som sa dotknuto. Prečo mi dáva také primitívne úlohy? Bez zaváhania som však ukázala na loptu. Môj mozog fungoval, vedela som, čo odo mňa chce, ale prepojenia boli poškodené. Postupne sme pridávali ďalšie úlohy a cviky, napríklad som podľa obrázka mala rozprávať príbeh, za minútu povedať desať druhov zeleniny, či vymenovať predmety na písmeno p… Cvičeniami sme pomáhali vytvoriť v mozgu nové cesty – synapsie, lebo tie pôvodné boli zakrvácané.

Ako dlho ste boli v nemocnici?

Zdalo sa mi to ako večnosť, ale podľa lekárskej správy som bola v nemocnici tri týždne. Domov som išla na reverz. Hoci sa v nemocnici o mňa špičkovo starali, trpela som tam. Po návrate bola pre mňa veľmi dôležitá rehabilitácia u platenej fyzioterapeutky. So súkromnou logopédkou som cvičila deväť hodín týždenne. Učili sme sa spolu hlásky, slabiky, slová a celé vety. Sama som sa motivovala tak, že som si každý týždeň nahrala tú istú vetu. Na nej som počula, či sa zdokonaľujem.

Porucha reči vám nerobila problém pri komunikácii s manželom?

Spočiatku to bolo ťažké, ale išlo to rýchlo dopredu, nerobili sme z toho drámu.

Kto vám okrem neho pomáhal po pôrode?

Po narodení prvej dcérky Alžbetky som musela vyriešiť otázku spánku, ktorý je pri regenerácii po cievnej mozgovej príhode veľmi dôležitý. O dcérku sa v noci počas prvého roku starala moja mama a jedna pani.

Kedy ste začali šoférovať?

Hneď. Už na prvú návštevu logopéda v nemocnici som šoférovala sama. Trochu ma ťahalo do pravej strany, ale išlo to. Nedokázala som si predstaviť, že by som bola bez auta. Mnohí pacienti sa ma pýtajú, kedy si môžu po porážke sadnúť za volant. Je to individuálne, podľa toho, ako to sami cítia, mali by si to vyskúšať.

Ľudí som sa stránila do chvíle, kým som mala rečovú vadu a bolo to na mne vidieť. Skrývala som sa dlho doma, s nikým som sa nestretávala. Nie je to nič výnimočné, ľudia po mŕtvici často dostávajú depresie.

Ako ste na tom dnes?

Neviem písať. To je jediná vec, ktorá sa zatiaľ nevrátila. Jemná motorika v pravej ruke nefunguje. Hoci sa snažím spolu s mojou malou prváčkou používať pero. Keď som unavená, veľmi ťažko sa mi tvoria slová, vety. A nenosím vysoké opätky, aby som nechodila ako káčer.

Po piatich rokoch sa vám narodila druhá dcérka Valéria. Nebáli ste sa ďalšieho tehotenstva a pôrodu?

Nemôžem povedať, že by som sa nebála. Presne v desiatom týždni som mala dokonca podobný stav ako pri prvom tehotenstve. Pri šoférovaní sa mi zatmelo pred očami, ale bola to len jednorazová záležitosť. Isteže, počas pôrodu som mohla vykrvácať, mala som však veľmi dobrého lekára, ktorý zabezpečil celý štáb odborníkov – hematológa aj anesteziológa. Rodila som cisárskym rezom, aby sme predišli prasknutiu cievy v mozgu.

Keby ste intenzívne necvičili, váš stav by sa pravdepodobne tak nezlepšil. Nie každý si môže dovoliť zaplatiť logopéda a fyzioterapeuta. Čo sa dá robiť v takom prípade?

Poisťovne hradia hodinu rehabilitácie týždenne počas troch týždňov a podobne je na tom logopéd – štyridsaťpäť minút týždenne. To určite nestačí. Špecializovaných logopédov je veľmi málo, preto sa v združení Porážka.sk chystáme organizovať skupinové logopedické cvičenia. Cvičiť sa dá aj doma. Ak má pacient niekoho, kto mu pomôže. Naučí sa cviky na rehabilitácii hradenej poisťovňou, prípadne si ich nakrúti na mobil a môže v tom pokračovať doma. Pre svoju webovú stránku pripravujem sériu cvičení, ktoré sa dajú robiť doma. Tiež návod pre rodinných príslušníkov, ako komunikovať s pacientom.

O tom, čím ste si po cievnej mozgovej príhode prešli, nemáte problém rozprávať. Dôkazom je aj vaše združenie Porážka.sk.

Dnes už skutočne nemám problém o tom rozprávať. Ľudí som sa stránila do chvíle, kým som mala rečovú vadu a bolo to na mne vidieť. Skrývala som sa dlho doma, s nikým som sa nestretávala. Nie je to nič výnimočné, ľudia po mŕtvici často dostávajú depresie. Aj preto som sa rozhodla ísť s kožou na trh, aby pacienti videli, čo všetko je v ich rukách. Po cievnej mozgovej príhode som mala pocit, že som o všetko prišla, ale vlastne sa mi len otvorili dvere do nového sveta, v ktorom pomáham iným.

Pomáha ľuďom aj váš osobný príklad?

Raz ma jeden kamarát zavolal ku svojej mame, ležiacej po mŕtvici. Porozprávala som jej, čím všetkým som si prešla a o dva roky neskôr pani tancovala na svadbe svojho syna.

Plánujete sa po rodičovskej dovolenke vrátiť ku svojej profesii?

Nie. Už mám svoj vek a nechcela by som robiť naďalej koncipientku. Občianske združenie som založila v roku 2013, a dnes, keď už má mladšia dcérka dva roky, sa mu začínam čoraz viac venovať. Chcela by som zastupovať ľudí, pomáhať všetkým, ktorí prekonali cievnu mozgovú príhodu.

S čím všetkým sa ľudia po porážke na vás obracajú?

Oslovujú nás pacienti, aj ich príbuzní. Zaujíma ich, aké vyšetrenia by mali v nemocnici absolvovať a na čo všetko majú nárok – vrátane pomôcok, príspevkov zo sociálnej poisťovne, liečenia, pýtajú sa na odborníkov – fyzioterapeutov a logopédov.

Koľko mladých ľudí je medzi pacientmi?

Asi polovica z nich má do štyridsať rokov. Na stúpajúcom počte ľudí, ktorí prekonali cievnu mozgovú príhodu (CMP), sa podieľa najmä stres. Štatistiky nie sú láskavé. Na Slovensku už viac ako desať rokov funguje register cievnych mozgových príhod, ktorý spravuje Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI). Kým napríklad v roku 2007, keď register vznikol, v ňom bolo zaznamenaných 7 420 pacientov s CMP, v roku 2017 to bolo už 11 556. Takmer jedna tretina pacientov zomiera do jedného roka. Približne 50 % z tých, ktorí prežijú, majú trvalý neurologický deficit a niečo cez 25 % je trvalo odkázaných na rodinných príslušníkov alebo na dlhodobú starostlivosť v sociálnych a zdravotníckych zariadeniach.

Mala by sa zlepšiť informovanosť samotných lekárov o príznakoch. A, samozrejme, aj bežní ľudia by mali vedieť rozpoznať varovné príznaky. Neustále na to upozorňovať je aj naša úloha.

Čo konkrétne robí vaše občianske združenie?

Rodinným príslušníkom pacientov pomáhame po psychickej, sociálnej, resocializačnej, čiastočne aj po materiálnej a finančnej stránke. Pomáhame s financovaním pomôcok ako sú stacionárny bicykel, facilitačné pomôcky, polohovateľné pomôcky, terrabandy, či masážne loptičky. Venujeme sa aj preventívnej činnosti – v rámci Dní zdravia meriame ľuďom krvný tlak, cholesterol, cukor a kyselinu močovú. Ambulancie všeobecných lekárov vybavujeme pomôckami a prístrojmi, ktoré predikujú náhlu cievnu mozgovú príhodu. V tom všetkom nám pomáha sieť špičkových lekárov, ktorí pomáhajú pacientom po NCMP zaradiť sa späť do spoločnosti. Každoročne tiež organizujeme beh Neporazených. Výťažok zo štartovného je určený na podporu konkrétnych rodín s pacientom po mozgovej mŕtvici. Myšlienku sme prevzali od spoločnosti Stroke Alliance for Europe, ktorej členom je aj naše združenie.

Informujú lekári pacientov o tom, na čo majú nárok?

Pacient nemôže očakávať, že od lekárov dostane komplexnú informáciu – na to nemajú čas ani priestor. Pán Richard Fides, ktorý takisto v mladom veku prekonal porážku, založil s manželkou občianske združenie Sekunda pre život. Vypracoval brožúru o tom, na čo majú pacienti nárok, ale nie je v nej obsiahnuté všetko. Plánujeme informácie doplniť a v tlačenej forme brožúrku distribuovať do špecializovaných ambulancií, ale aj do ambulancií všeobecných lekárov.

Čo by sa v starostlivosti o pacientov malo zlepšiť?

Skôr v prevencii. Mala by sa zlepšiť informovanosť samotných lekárov o príznakoch. A, samozrejme, aj bežní ľudia by mali vedieť rozpoznať varovné príznaky. Neustále na to upozorňovať je aj naša úloha.

Chystáte sa pripomienkovať legislatívu?

Určite áno. Potrebujeme však viac informácií od pacientov, aby sme vedeli zhodnotiť, čo je správne v systéme a čo nefunguje, aké zmeny treba urobiť. Momentálne delím svoju energiu a čas medzi deti a združenie. Zháňam peniaze na projekty, žiadam o granty, a financie z firiem. Pripravujeme prednášky na stredných a vysokých školách, edukatívne videá na kanáli youtube. Plánujeme tiež vytvoriť chránenú dielňu. Budú v nej pracovať ľudia po NCMP, ktorí majú ťažkosti zapojiť sa do pracovného procesu.

foto: Ladislav Rybár

 

Hodnotenie článku

inVitro 2/2019

Adynamia, slabosť a únava

Tento článok sa nachádza v čísle InVitro 2/2019 Adynamia, slabosť a únava. Ak máte záujem o časopis v tlačenej verzii, ozvite sa nám.
Objednať inVitro